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Journée mondiale de l’hémophilie : « Dépistage : le début d’une prise en charge »

Le 17 avril prochain, notre communauté se réunira une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème de cette journée est « Dépistage : le début d’une prise en charge ». Pour la FMH, il est clair que le début de la prise en charge passe par le dépistage et le recensement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui l’ignorent. Aux yeux de notre communauté, il est absolument indispensable de progresser dans ce domaine, car nombreuses sont les personnes souffrant d’une maladie hémorragie rare qui ne bénéficient pas d’une prise en charge adéquate pour mener une existence normale.

Dépister et recenser, cela consiste à retrouver des individus atteints d’hémophilie ou d’un autre trouble de la coagulation, y compris la maladie de Willebrand, qui n’ont pas encore été diagnostiqués ou dont les besoins n’ont pas été satisfaits par les équipes soignantes. Ces patients ne peuvent être contactés que par des campagnes de sensibilisation et des activités de formation.

Dr Assad Haffar, Directeur du Programme d’aide humanitaire de la FMH

« Si vous analysez les chiffres, force est de constater que le besoin est là. Nous connaissons tous la prévalence de l’hémophilie et des autres troubles de la coagulation pour une région donnée, en pourcentage. Et nous connaissons précisément le pourcentage des patients qui ont été recensés dans un pays donné. Il suffit donc de comparer ces deux pourcentages pour comprendre que le nombre de personnes recensées est bien inférieur à celui de la prévalence – il y a donc bien un problème. »

Depuis de nombreuses années, le dépistage et le recensement constituent une priorité pour la FMH, mais aujourd’hui plus que jamais, la FMH a fait sien cet objectif en mettant à disposition des ressources et des supports pédagogiques afin de former les professionnels de santé au diagnostic. Par ce biais, et en collaborant avec les organisations de patients, les aidants et les autorités de santé, la FMH peut soutenir les nombreuses organisations qui déploient beaucoup d’efforts pour identifier plus de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation — et intégrer ces nouveaux patients dans un réseau mature et solidaire, à savoir la communauté des troubles de la coagulation.

Vous aussi, jouez un rôle dans cette vision ! En avril prochain, montrez votre intérêt et soutenez les patients et les aidants de notre communauté. Prenez part à la Journée mondiale de l’hémophilie 2019 et aidez-nous à faire bouger les choses.