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Journée mondiale de l’hémophilie : toute la communauté réunie sur le thème « Dépister : le début d’une prise en charge »

Cette année, le thème de la Journée mondiale de l’hémophilie était « Sensibiliser : le début d’une prise en charge » et chacun a pu, en ce 17 avril, comprendre l’importance d’une bonne prise en charge pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Des milliers de personnes ont ainsi partagé leur histoire et les pages Facebook, LinkedIn et Twitter ont vu des centaines de messages affluer le jour J.

Cette année, la FMH a lancé un microsite intégralement dédié à la Journée mondiale de l’hémophilie, l’objectif étant de proposer aux internautes des informations sur les maladies hémorragiques rares, ainsi que des outils de communication leur permettant d’élaborer leurs propres actions. Le site proposait aussi un espace d’échange sur lequel chacun pouvait faire part de son histoire. Le nouveau site —www.worldhemophiliaday.org— a été une véritable réussite. Plus de 5 600 personnes ont visité la plateforme et le site a enregistré 12 000 vues. Chiffre encore plus impressionnant, plus de 200 personnes ont partagé leur histoire, ce qu’est l’existence avec une maladie hémorragique rare ou avec quelqu’un atteint d’une maladie hémorragique rare. Les visiteurs du site ont également fait de nombreux commentaires et ont « liké » la page, preuve de l’importance de ces récits aux yeux des membres de la communauté.

Une fois de plus, des bâtiments emblématiques ont participé à la campagne « Éclairez tout en rouge » aux quatre coins du globe. Cette année encore, plus de 70 monuments ont habillé leur silhouette de rouge et les photographies ont été postées sur les réseaux sociaux. Découvrez une sélection de ces endroits en faisant défiler les clichés ci-dessous.

Vous avez manqué la Journée mondiale de l’hémophilie ? Vous souhaitez découvrir les récits de nos membres, rendez-vous sur le site de la Journée mondiale de l’hémophilie ou sur Le Monde de l’hémophilie en ligne.

La FMH tient à remercier les partenaires qui soutiennent la Journée mondiale de l’hémophilie 2019 pour leur contribution : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F.Hoffman La-Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Precision BioLogic, Sangamo Therapeutics, Sanofi Genzyme, Sobi, Spark Therapeutics, Takeda et uniQure.

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