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Journée mondiale de l’hémophilie : une participation mondiale

Le 17 avril 2020 était la Journée mondiale de l’hémophilie, et le thème « Participez + » a touché le monde entier malgré les difficultés posées par la crise actuelle du COVID-19. Aux quatre coins du globe, les membres de la communauté des troubles de la coagulation ont pris (virtuellement) très à cœur la vision de la FMH du « Traitement pour tous ». Sur les réseaux sociaux, ainsi que sur worldhemophiliaday.org, notre microsite dédié à cette journée, des personnes d’horizons très divers ont partagé leurs histoires avec une sincérité touchante.

Les pages Facebook et LinkedIn de la FMH ainsi que son fil Twitter ont vu défiler des centaines de messages lors de cette journée. Le microsite dédié à la Journée mondiale de l’hémophilie, conçu pour donner aux visiteurs des informations sur les troubles héréditaires de la coagulation, mais aussi des outils de communication pour les aider à créer leurs propres activités, a aussi connu une forte popularité. Près de 4 700 personnes ont visité la plateforme, et les pages du site ont été vues plus de 11 000 fois. Plus de 300 histoires ont été postées sur la plateforme : ce sont les expériences personnelles de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, mais aussi parfois des récits de personnes de l’entourage d’un patient ou d’une patiente.

Alain Baumann, président de la FMH

« La Journée mondiale de l’hémophilie est une journée visant à célébrer notre engagement. C’est aussi le moment pour nous de rendre hommage aux professionnels de santé qui sont si dévoués à notre cause. Ils sont là pour soutenir et souder notre communauté, particulièrement avec les difficultés actuelles liées à la pandémie de COVID-19.”

Nous avons également établi un « record mondial » cette année. 98 monuments du monde entier ont participé à la campagne « Éclairez tout en rouge ». Les photos de ces monuments ont été partagées sur les réseaux sociaux dans le monde entier.

Notre microsite worldhemophiliaday.org est toujours en ligne : si vous souhaitez en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie ou lire des histoires inspirantes, cliquez ici.

La FMH tient à remercier les sponsors de la Journée mondiale de l’hémophilie 2020 pour leur fidèle soutien : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Precision BioLogic, Sanofi Genzyme, Sobi, Spark Therapeutics, Takeda et uniQure.