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Jumeaux FMH de l’année 2020 et nouvelles du Programme de jumelage

Les Jumeaux de la FMH 2020 viennent d’être annoncés ! Les lauréats des Jumeaux de l’année du Programme de jumelage des organisations de l’hémophilie sont la NHF (États-Unis) et la HFI (Inde). Les lauréats des Jumeaux de l’année du Programme de jumelage des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) sont Aluva (Inde) et Newcastle (Royaume-Uni). Chacun des deux partenaires de ces jumelages a surmonté de gros obstacles créés par la pandémie de COVID-19 et a fait avancer notre vision du Traitement pour tous.

Le Programme de jumelage de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) crée des partenariats courts entre les centres de traitement de l’hémophilie, les organisations de patient·es et les groupes de jeunes, pour aider à améliorer les traitements et les soins pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans le monde entier.

Le jumelage NHF (États-Unis) – HFI (Inde) s’est distingué en tant que projet pilote d’un programme pour les jeunes, conçu pour évaluer l’efficacité du jumelage auprès des participant·es de moins de 30 ans. « J’ai beaucoup d’admiration pour ces jeunes hommes qui ont fait des heures de bus et des jours entiers de train […] pour acquérir des compétences qu’ils ont ensuite pu mettre en œuvre chez eux », déclare Carson Ouelette de la NHF. Les membres de la HFI avaient hâte de pouvoir mettre en pratique ce qu’ils avaient appris pour rendre leur organisation plus indépendante.

Les CTH jumelés d’Aluva (Inde) et de Newcastle (Royaume-Uni) ont également vu leur expérience porter ses fruits. Le CTH d’Aluva a pu améliorer de façon significative l’efficacité de ses services de laboratoire, de kinésithérapie et de traitement à domicile. Les deux CTH ont par ailleurs été en mesure de publier des données solides sur les résultats cliniques et la qualité de vie, augmentant ainsi la visibilité des efforts de jumelage.

Les Jumeaux de l’année ont été révélés lors d’un webinaire où les autres jumelages ont présenté les changements apportés à leurs initiatives pour les maintenir malgré la pandémie. Le jumelage Téhéran-Milan a permis la formation d’un·e technicien·ne iranien·ne de laboratoire en Italie, de traduire des contenus pédagogiques en farsi, et de mener à bien plusieurs autres projets. Le jumelage Belgique-Côte d’Ivoire a notamment organisé un atelier d’auto-injection à l’aide d’une prothèse de bras, et le jumelage Honduras-Mexique a développé une application pour les patient·es proposant des ressources pédagogiques et des conseils médicaux sur l’hémophilie (plus d’informations ici).

Au nom de la FMH, bravo aux Jumeaux de l’année 2020 !

Le Programme de jumelage est soutenu par un financement exclusif de Pfizer.

Les lauréats des Jumeaux de l’année du Programme de jumelage des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) sont Aluva (Inde) et Newcastle (Royaume-Uni)

Les lauréats des Jumeaux de l’année du Programme de jumelage des organisations de l’hémophilie sont la NHF (États-Unis) et la HFI (Inde)