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Jumelage de la FMH entre Abidjan et Bruxelles

Le Programme de jumelage de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) améliore les soins destinés aux personnes atteintes de troubles de la coagulation dans les pays émergents, via un partenariat mutuel entre deux centres de traitement de l’hémophilie, deux organisations de patients, ou bien deux groupes de jeunes. Récemment, la FMH a annoncé les gagnants du Prix du jumelage : les deux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) lauréats sont Abidjan (Côte d’Ivoire) et Bruxelles (Belgique). Dans cet article, le Dr Catherine Lambert, hématologue clinique au sein du département d’Hématologie, d’hémostase et de thrombose chez l’adulte des Cliniques universitaires Saint-Luc de Bruxelles, nous parle de son expérience du jumelage et de la nomination pour le Prix du jumelage 2018.

L’histoire a commencé en 2013, avec l’arrivée du Dr Meité N’Dogomo, de l’Hôpital universitaire de Yopougon (Côte d’Ivoire), qui est venu dans le cadre d’une bourse de recherche au Centre international de formation en hémophilie des Cliniques universitaires Saint-Luc de Bruxelles. Sa motivation et son enthousiasme ont été les moteurs du programme de jumelage entre les CTH d’Abidjan et de Bruxelles. C’est la visite d’évaluation pré-jumelage à Abidjan qui a cependant achevé de nous convaincre. Nous y avons rencontré des jeunes garçons atteints d’hémophilie qui souffraient d’arthropathie sévère, à un stade proche de celui des patients belges que nous connaissions, mais qui étaient eux âgés de plus de 50 ans. Nous avons ainsi constaté les lacunes dans l’accès à la thérapie de remplacement en Côte d’Ivoire. Nous avons constitué une équipe belge solide et pluridisciplinaire (deux hématologues, un kinésithérapeute et un membre du laboratoire d’hémostase), et le jumelage Bruxelles – Abidjan a officiellement débuté en octobre 2014.

Notre première mission sur le terrain nous a permis d’établir l’ampleur du travail à accomplir et de comprendre la nécessité de commencer par les bases : l’information, le dépistage et la prévention chez les personnes atteintes d’hémophilie (PAH) et les patients porteurs. Nous avons été impressionnés de voir des parents traverser tout le pays pour obtenir une injection de concentré de facteurs de coagulation pour leurs enfants, des mères accablées par le fait de porter le gène de l’hémophilie et par la maladie de leur enfant, et le courage de certaines PAH qui effectuaient des tâches très physiques malgré leur handicap. C’est avec une profonde tristesse que nous avons entendu les témoignages de familles anéanties par la mort de plusieurs de leurs enfants, notamment à la suite de circoncisions.

Grâce à un partenariat dynamique, à une belle ouverture d’esprit et à beaucoup d’énergie, le jumelage a permis de nombreuses actions, dont le dénominateur commun a été l’identification de solutions adaptées aux contraintes socioéconomiques et socioculturelles de la région, et l’amélioration à long terme des soins de l’hémophilie en Côte d’Ivoire. Nous souhaitons également souligner notre étroite collaboration avec l’organisation nationale membre (ONM) ivoirienne, qui a activement contribué au succès de cette initiative.

Des actions essentielles ont pu être menées au sein de la CTH de Yopougon au cours de nos quatre années de partenariat : un registre de l’hémophilie a été mis en place et le centre a rejoint le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH ; des évaluations transversales des PAH et des patients porteurs ont été réalisées ; des supports d’information adaptés au contexte local ainsi qu’un programme d’exercices de kinésithérapie à faire soi-même ont été créés ; des instruments de mesure de la qualité de vie sur la base de la santé ont été adaptés aux PAH ivoiriennes ; un programme de prophylaxie à faible dose a été initié chez les jeunes enfants, et des procédures invasives telles que la circoncision et la synoviorthèse ont été pratiquées.

En plus du financement du Programme de jumelage par Pfizer, nous avons également eu le plaisir de recevoir d’autres dons de la part d’associations caritatives pour nos partenariats de jumelage.

Le partenariat Abidjan – Bruxelles a été pour nos deux équipes une expérience extraordinaire et très enrichissante. Ce n’est pas la fin de notre collaboration, car de nombreux projets sont toujours en cours. Plusieurs publications scientifiques sont notamment en préparation, ainsi qu’une candidature pour le jumelage de notre organisation de l’hémophilie avec l’ONM ivoirienne, que nous allons soumettre cette année.

Le Programme de jumelage est soutenu par un financement exclusif de Pfizer.