WFH NETWORK

La Botswana Inherited Bleeding Disorders Association devient ONM associée

Le 16 octobre 2020, au cours de la dernière assemblée générale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), la Botswana Inherited Bleeding Disorders Association (BIBDA) a reçu son accréditation en tant qu’organisation nationale membre (ONM) associée, rejoignant ainsi les 147 ONM de la FMH.

Nelly Monametsi, présidente de la BIBDA, a elle-même une fille atteinte de la maladie de Willebrand (MW). Depuis les débuts de l’association, c’est Mme Monametsi qui est sa force motrice. Elle explique à quel point la vie peut être difficile au Botswana pour une personne atteinte d’un trouble de la coagulation : « c’est épuisant de vivre avec une telle maladie… Il est important que toutes les personnes qui sont affectées par un trouble de la coagulation, y compris les parents ou les membres de la communauté, apprennent à prendre en charge cette maladie pour aider les patients ». Mme Monametsi souligne également les difficultés des jeunes étudiant·es. Elle explique que les allers-retours à l’hôpital affectent leur scolarité et peuvent retarder leurs progrès. « Parfois, certains étudiants ratent leurs examens », raconte-t-elle, « et ils ont honte d’étudier par la suite dans la même classe que leurs frères et sœurs plus jeunes ». Les jeunes étudiant·es atteint·es d’un trouble de la coagulation sont également souvent victimes de stigmatisation, ce qui peut prendre la forme d’une exclusion sociale ou de violences psychologiques.

La Botswana Inherited Bleeding Disorders Association (BIBDA) est une organisation de patient·es qui est née après la dissolution de l’organisation précédente, la Botswana Hemophilia Society. L’association compte aujourd’hui plus de 60 membres, dont près d’une cinquantaine sont atteints d’un trouble de la coagulation. Le conseil d’administration est composé à la fois de médecins et de non-spécialistes. Si le pays dispose de deux hôpitaux centraux, le Princess Marina Hospital (PMH), dans le sud, est le seul à proposer des services essentiels pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Il connaît actuellement des difficultés, notamment une pénurie de facteur de coagulation et des perturbations dans le diagnostic et le traitement.

Nelly Monametsi a hâte de travailler avec la FMH : « Nous souhaitions devenir une ONM de la FMH pour pouvoir continuer à bénéficier de cette collaboration, à la fois pour les patients et pour le personnel de santé ». Elle est convaincue que la FMH peut soutenir l’équipe de la BIBDA dans ses initiatives en matière de gouvernance, de sensibilisation et d’identification.

La FMH se réjouit de travailler avec la BIBDA pour l’aider à améliorer les conditions de vie de la communauté des troubles de la coagulation du Botswana. Au nom de la communauté mondiale des troubles de la coagulation, bienvenue à la Botswana Inherited Bleeding Disorders Association!