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La Fiji Haemophilia Foundation (FHF) devient ONM associée de la FMH

Le 16 octobre 2020, à l’occasion de l’Assemblée générale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), la Fiji Haemophilia Foundation (FHF) a reçu son accréditation comme organisation nationale membre (ONM) associée. La FHF fait désormais partie d’une grande famille de 147 ONM du monde entier.

Kunaal Prasad, président de la FHF, a commencé à travailler de façon non-officielle pour la communauté des troubles de la coagulation de son pays lorsqu’il est parvenu à obtenir un petit don de facteur VIII de la part d’une association internationale aux États-Unis. Après avoir reçu sa première dose, il a continué de penser aux deux seuls autres patients atteints d’hémophilie qu’il avait rencontrés aux Fidji. Il souhaitait qu’ils puissent bénéficier de la même chance et du même espoir que lui, à présent qu’il avait accès à des doses de facteur.

La Fiji Haemophilia Foundation (FHF) a été créée en février 2018 et enregistrée officiellement le 20 août 2018. Son siège est situé à Tunila, sur l’île principale des Fidji, Nadi. Elle assiste des patient·es de tout le pays, et représente actuellement les intérêts d’environ 40 membres, dont 21 sont atteints d’hémophilie et 1 de la maladie de Willebrand.

Interrogé sur la mission de la FHF, M. Prasad insiste sur le fait d’assurer que chaque Fidjien et Fidjienne atteint d’un trouble de la coagulation puisse avoir accès aux soins et aux traitements adaptés, quel que soit son lieu de vie. Dans un pays comme les Fidji qui compte plus de 300 îles, fournir des soins aux personnes qui en ont besoin est un défi de taille.

La FHF espère pouvoir commencer par se rapprocher des autres grandes îles pour établir des relations de travail avec les hôpitaux, qui peuvent rencontrer des cas d’hémophilie. Elle travaille aussi à la sensibilisation des patient·es et des familles, et propose à la communauté des programmes pédagogiques. M. Prasad est convaincu que faire partie d’un réseau plus large permettra d’être mieux informé sur les dernières avancées en matière de soins, et de continuer à mener des actions de plaidoyer auprès du gouvernement pour obtenir un meilleur soutien.

La FMH, via son gestionnaire régional pour l’Asie du Sud-Est et le Pacifique occidental, ainsi que ses bénévoles, travaillera avec la FHF pour l’aider à faire avancer les soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation aux Fidji.

Au nom de toute la communauté mondiale des troubles de la coagulation, bienvenue à la Fiji Haemophilia Foundation !