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LA FMH proposera au deuxième semestre 2021 des événements virtuels clés

La pandémie de COVID-19 a affecté le monde entier de bien des manières, et a notamment restreint les possibilités de réunions en présentiel pour les communautés. En tant qu’organisation qui tient habituellement des événements dans le monde entier, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a dû se réadapter rapidement en 2020. Des dizaines de réunions ont été transformées en événements virtuels. Cette évolution a été couronnée de succès, en particulier avec le Sommet virtuel de la FMH (« Connectons la communauté mondiale des troubles de la coagulation »), qui a été l’événement le plus suivi de toute l’histoire de la FMH, réunissant plus de 8 550 participant·es de 160 pays.

La FMH a prévu divers événements virtuels en 2021, qui aborderont des sujets tels que les dernières connaissances en éducation médicale, la formation mondiale des jeunes, les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, le plaidoyer, ainsi que les produits thérapeutiques pour les troubles de la coagulation. Voici un aperçu de trois événements majeurs que la FMH proposera à la communauté des troubles de la coagulation ces prochains mois.

Série de webinaires de la Table ronde de la FMH sur la thérapie génique

La série des Tables rondes sur la thérapie génique, qui ont lieu sur invitation, a commencé en 2018, et l’édition 2020 a été la première à se tenir en ligne. Cet important événement de la communauté mondiale des troubles de la coagulation rassemble des organisations nationales membres (ONM) de la FMH, des représentant·es de patient·es, des professionnel·les de santé, des organismes de réglementation ainsi que des représentants de l’industrie pharmaceutique pour débattre des dernières avancées en matière de thérapie génique pour l’hémophilie et des difficultés qui pourraient survenir. Le monde de la thérapie génique connaît un développement rapide, et la Table ronde de la FMH abordera les obstacles et débats relatifs à ce domaine, notamment l’accès mondial, les difficultés financières et de réglementation, les aspects inconnus de la thérapie génique et le suivi à long terme de sa sécurité et de son efficacité. La dernière réunion a eu lieu en juin, et la prochaine se tiendra en septembre.

Sommet de la FMH sur les femmes et les filles

Le tout premier Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes d’un trouble de la coagulation, qui a eu lieu en novembre 2020, a rencontré un franc succès, rassemblant plus de 600 participant·es du monde entier. En 2021, la FMH continue de s’engager pour l’amélioration des soins, du diagnostic et de la reconnaissance des femmes et des filles atteintes d’un trouble de la coagulation. Le mois prochain, la FMH tiendra en effet un deuxième sommet sur les femmes et les filles, pour continuer de sensibiliser le public aux conséquences des troubles de la coagulation sur les patientes. Cet événement aidera les participant·es à mieux comprendre les difficultés qu’elles rencontrent, en particulier la stigmatisation et la difficulté à être correctement diagnostiquées. Ce sommet proposera également des conseils sur la prise en charge clinique complète, et discutera des façons dont les organisations militent pour des soins et des traitements adaptés aux patientes.

Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits thérapeutiques pour les troubles de la coagulation

En novembre prochain, des chercheuses, chercheurs et expert·es du monde entier participeront au Forum mondial de la FMH sur la recherche et les produits thérapeutiques pour les troubles de la coagulation. L’événement discutera des questions relatives à la sécurité et à l’approvisionnement des produits, et aux avancées récentes de la recherche, y compris les produits thérapeutiques sans facteur. Le forum sera aussi l’occasion pour les participant·es de débattre de questions et de difficultés essentielles dans les domaines de la recherche et des essais cliniques en lien avec les troubles de la coagulation et leurs produits thérapeutiques.

Des enregistrements vidéo seront disponibles pour certains de ces événements. Renseignez-vous sur wfh.org après chaque événement pour en savoir plus.

Pour plus d’informations sur les événements de la Fédération mondiale de l’hémophilie, consultez notre Calendrier, ici.

Cet article a été publié pour la première fois dans le numéro Printemps/Été de HemAware.