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La FMH va tenir le tout premier Sommet mondial dédié aux femmes et aux filles atteintes de troubles héréditaires de la coagulation

Les 19 et 20 novembre prochains, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) rassemblera patientes, professionnel·les de santé et équipes des organisations nationales membres (ONM) pour deux jours d’un Sommet mondial dédié aux femmes et aux filles atteintes de troubles héréditaires de la coagulation. Cet événement aidera les participant·es à se familiariser avec les réalités des troubles de la coagulation spécifiques aux femmes et aux filles, et à aborder les difficultés de diagnostic. Il leur permettra également de prendre conscience de la stigmatisation et de l’isolement dont les patientes font souvent l’expérience, et d’en savoir plus sur l’action des ONM en matière de sensibilisation et d’initiatives en faveur de ces femmes et de ces filles. Chacun et chacune souhaite se faire entendre et se sentir reconnu·e.

Les femmes et les filles atteintes de troubles héréditaires de la coagulation ont été négligées par notre communauté. Elles se sont senties invisibles et ont souvent été mal diagnostiquées, diagnostiquées très tard voire pas du tout. La qualité de vie des femmes et des filles atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand ou d’autres troubles rares de la coagulation a été et continue d’être gravement affectée.

Pour la FMH, tous les troubles de la coagulation ont leur importance, et toutes les patientes et patients méritent des soins et un traitement adapté. Au fil des années, la mission de la FMH s’est élargie pour inclure la maladie de Willebrand, les troubles plaquettaires et les déficiences rares en facteur. Cela a permis de mener des actions en faveur de l’ensemble des patient·es, quel que soit leur lieu d’habitation ou leur type de trouble de la coagulation.

Améliorer la situation actuelle des femmes et des filles atteintes de troubles héréditaires de la coagulation ne peut que commencer par l’éducation ainsi que par le développement d’une sensibilisation et d’une compréhension mondiales de l’impact particulier de ces troubles sur les femmes et les filles. Le Sommet mondial de la FMH dédié aux femmes et aux filles est une étape importante dans ce processus. L’événement permettra aux participant·es d’entendre témoigner des femmes atteintes d’un trouble de la coagulation et de découvrir les actions qu’elles mènent pour changer les choses au niveau local. Le programme de ce Sommet s’annonce solide, avec des sessions sur la prise en charge clinique et les problèmes liés à la qualité de vie. Il proposera également des exemples concrets du travail des ONM en faveur des femmes et des filles atteintes de troubles héréditaires de la coagulation. La FMH lancera d’ailleurs une nouvelle initiative pour les femmes et les filles à l’occasion de cet événement.

Le Sommet mondial dédié aux femmes et aux filles atteintes de troubles héréditaires de la coagulation sera un moment essentiel dans l’écoute de ces patientes, qui encouragera de futures actions collectives. Rejoignez-nous les 19 et 20 novembre prochains pour cet événement international majeur en vous inscrivant ici.

Pour en savoir plus, contactez Luisa Durante à l’adresse [email protected].