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La grande force de la FMH réside dans la collaboration entre les patients et les professionnels de santé

À quel moment considère-t-on que l’expérience personnelle d’un patient influe sur l’efficacité de son traitement ? Est-ce au début ou à la fin du traitement ?

Dès leurs plus jeunes âges, les personnes atteintes d’hémophilie ou d’autres troubles de coagulation héréditaires ont dû apprendre à adapter leur vie à leur maladie. Chaque personne atteinte d’un trouble de coagulation développe sa propre expérience de la maladie. C’est aussi le cas avec les autres maladies chroniques.

Les professionnels de santé au sein de notre communauté ont reconnu cette expérience bien avant leurs collègues spécialisés dans d’autres maladies chroniques. Elle est inestimable pour la communauté internationale des troubles de coagulation, en particulier au moment où nous abordons la nouvelle génération de traitements à venir.

L’implication d’associations de patients telles que les Organisations nationales membres(ONM) de la Fédération mondiale de l’hémophilie(FMH) afin que les patients bénéficient de meilleurs soins met en exergue le fort partenariat qui se noue entre les professionnels de santé et ces derniers. La FMH réunit les professionnels de santé et les patients par le biais de programmes de développement de soins de santé, de formations régionales et nationales, de programmes et d’ateliers d’aide au renforcement des capacités et de l’élaboration d’initiatives de plaidoyer.

Ces rencontres sont aussi précieuses pour les professionnels de santé que pour les patients qui visent le même objectif tout au long du traitement. Ensemble, ils sont mieux à même d’évaluer l’impact que pourraient avoir des changements économiques et des remaniements politiques sur leur système national de santé. Dans toutes nos activités de développement, nous créons une coalition gagnante où se mêlent des organismes gouvernementaux, des professionnels de la santé, des représentants de groupes de patients, des personnes atteintes de troubles de coagulation et nos bénévoles.

Au mois de juillet se tiendra la principale rencontre internationale de la communauté mondiale des troubles de coagulation héréditaires, à savoir le Congrès mondial 2016 de la FMH qui permettra de présenter les avancées médicales et pluridisciplinaires aux professionnels de santé ainsi qu’aux patients et à leurs familles.

Lors du prochain congrès, nous aurons la chance de recevoir Vincent Dumez, titulaire d’une maîtrise en sciences et codirecteur du Bureau facultaire de l’expertise patient partenaire de l’Université de Montréal, au Canada, qui présentera son exposé en séance plénière : « Hémophilie : modèle de partenariat et de traitement des patients ». Au cours de cette séance, Vincent Dumez montrera combien un partenariat fructueux entre les patients, les familles et les professionnels de santé est le moyen le plus efficace pour plaider en faveur des changements, pour améliorer les processus thérapeutiques ainsi que le bien-être des patients et de leurs familles. D’autant plus lorsqu’il s’agit d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique.

Au début de cette chronique, je me demandais à quel moment on considère que l’expérience personnelle d’un patient influe sur l’efficacité de son traitement. En réalité, le lien est très étroit. Non seulement les patients possèdent une expérience de la maladie qui leur est propre, mais ils sont de plus en plus au fait des divers traitements et options thérapeutiques qui sont à leur disposition. L’expérience des patients et celle des professionnels de santé influent l’une sur l’autre lors du traitement et permettent ainsi de faire les meilleurs choix.

En tant que communauté, nous pouvons nous enorgueillir de cette collaboration et reconnaître que nous sommes à la pointe dans le traitement optimal des maladies chroniques. Si chacune de nos ONM reconnaît cette relation unique qui existe entre les patients et les professionnels de la santé, nous pourrons réaliser notre mission, à savoir : améliorer et perpétuer les soins apportés aux personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires dans le monde.