WFH NETWORK

La Haemophilia Society s’engage pour 3 ans en faveur de l’Initiative Pierre angulaire de la FMH

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer que l’organisation nationale membre (ONM) du Royaume-Uni et organisation d’accueil du Congrès mondial 2018 de la FMH, la Haemophilia Society, vient de faire un don de 45 000 £ sur trois ans pour soutenir l’Initiative Pierre angulaire. Alain Weill, président de la FMH, a exprimé toute sa gratitude et déclaré : « Ce don important va permettre à la FMH d’améliorer la vie des membres les plus vulnérables de la communauté ».

Clive Smith, membre du conseil d’administration de la Haemophilia Society, explique c’est à l’occasion du Congrès mondial 2018 de la FMH, à Glasgow, que la communauté du Royaume-Uni a pris conscience de la terrible situation à laquelle doivent faire face les patient·es des pays en développement. À la suite de l’événement, le conseil a exprimé son souhait de soutenir la communauté mondiale de façon constructive, ce que permet justement l’Initiative Pierre angulaire. M. Smith et les autres membres du conseil ont été frappés par le manque d’accès que bien trop de participant·es au Congrès connaissent : « Cela remet vraiment les choses en perspective de savoir qu’en Afrique, seulement 10 % des personnes atteintes de troubles de la coagulation sont réellement diagnostiquées, et que 20 % de la population mondiale consomme 70 % de la quantité disponible de facteur 8. Nous espérons que ce don pourra atténuer un peu cette inégalité ».

L’Initiative Pierre angulaire permet de former et soutenir les patient·es et professionnel·les de santé dans les pays en développement, pour poser les bases d’une structure intégrée et durable de soins aux patients. Le programme se concentre sur l’établissement d’une capacité de diagnostic, l’assurance d’une expertise médicale de base, et la construction d’une organisation nationale membre. Une fois cette infrastructure en place, les pays peuvent bénéficier de tous les programmes et activités de la FMH, notamment du Programme d’aide humanitaire, et commencer à se rapprocher de l’objectif de Traitement pour tous. L’Initiative Pierre angulaire produit des résultats tangibles : les pays participants constatent une augmentation significative du diagnostic, l’établissement de nouveaux centres de traitement de l’hémophilie avec des prestataires de soins qualifié·es, et une meilleure efficacité des organisations de patients.

Le président-directeur général, Alain Baumann, ainsi que tout le conseil d’administration de la FMH remercie la Haemophilia Society de soutenir la communauté internationale dans son ensemble et de partager la conviction que l’accès aux soins ne doit pas être déterminé par le lieu de vie. « Nous douze membres fondateurs se sont rassemblés pour créer l’Initiative Pierre angulaire en 2012, et elle témoigne du profond sens de la solidarité qui anime notre communauté », a déclaré M. Baumann. « Votre contribution, ainsi que celles des ONM du Canada, de France et de Suisse, laisseront un héritage durable d’espoir à celles et ceux qui vivent actuellement sans accès aux traitements ».

La FMH travaille à ce que tout le monde, y compris les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, de déficiences rares en facteur, et les femmes atteintes de troubles de la coagulation, soient correctement dépistées et diagnostiquées, aient accès à des traitements sûrs et efficaces, et reçoivent les meilleurs soins possibles. Grâce à son réseau mondial d’ONM, la FMH représente les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles rares de la coagulation dans 140 pays.