WFH NETWORK

La Malta Bleeding Disorders Society devient organisation nationale membre associée

Le 16 octobre 2020, lors de l’Assemblée générale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie, la Malta Bleeding Disorders Society (MBDS) a reçu le statut d’organisation nationale membre (ONM) associée, portant le total des ONM de la FMH dans le monde entier à 147.

James Gauci, médecin atteint d’hémophilie B et président de la MBDS, explique que l’association est née de la nécessité de construire une communauté des troubles de la coagulation plus solide à Malte, pour aider les patient·es et les aidant·es. Lorsqu’on lui demande quelle a été la force motrice de cette initiative, M. Gauci n’hésite pas à dire que c’est Alexander Gatt, l’un des quatre médecins hématologues de Malte, et le seul qui soit spécialisé dans les troubles de la coagulation. M. Gatt est actuellement conseiller médical pour la MBDS.

La Malta Bleeding Disorders Society (MBDS) a été fondée en 2019, lors d’un rassemblement de médecins, de patient·es et de familles, où il a été collectivement décidé des rôles de chacune et chacun au sein de l’organisation. La MBDS compte plus de 50 membres, et représente les intérêts des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le pays, soit 100 personnes selon les estimations. « À Malte, nous avons une incidence de troubles rares de la coagulation plus élevée que les estimations habituelles », explique M. Gauci. « C’est pour cela que notre association s’appelle la Malta Bleeding Disorders Society » (Société des troubles de la coagulation maltais).

Malte est l’un des pays les plus densément peuplés du monde, et également l’un des plus petits. Selon les membres de la MBDS, ces statistiques démographiques font partie des raisons pour lesquelles il existe un grand sens de la communauté. À propos des traitements disponibles à Malte, M. Gauci explique : « nous avons la chance que le gouvernement maltais ait toujours proposé gratuitement les traitements prophylactiques aux patients ». Il ajoute cependant que les patient·es n’ont pas accès aux thérapies développées récemment, notamment aux produits à demi-vie prolongée.

En termes d’objectifs, M. Gauci souligne que l’un des buts de la MBDS est d’améliorer l’accès aux différents types de thérapies pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. L’une des autres priorités est de faire augmenter le nombre de patient·es identifié·es en sensibilisant le grand public et les professionnel·les de santé.

Gauci déclare qu’il est fier que la MBDS soit reconnue comme ONM associée de la FMH. Il est convaincu que son organisation pourra bénéficier des nombreuses ressources que la FMH propose aux ONM. L’un des membres de la MBDS a déjà participé à un atelier dans le cadre du Programme pour les jeunes dirigeants de la FMH à Amsterdam, et a été très motivé par cette expérience. Il dirige actuellement la campagne de sensibilisation de la MBDS. Selon M. Gauci, les membres de la MBDS comptent bien poursuivre et élargir leur collaboration avec la FMH.

L’équipe de la FMh a hâte de travailler avec la Malta Bleeding Disorders Society et ses nombreux bénévoles dévoués, pour construire une communauté des troubles de la coagulation plus solide à Malte.

Au nom de toute la communauté mondiale des troubles de la coagulation, bienvenue !