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La solidarité est notre super-pouvoir : nous rassembler pour soutenir les soins dans une nouvelle réalité mondiale

Votre soutien a été plus nécessaire que jamais. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et moi-même vous tenons à vous remercier d’avoir répondu à notre appel.

Cela a déjà été dit maintes fois : 2020 n’a pas été une année comme les autres. Nous avons fait face à de nombreux défis inédits comme l’annulation du Congrès de la FMH, l’absence de visites et formations sur place, et des frontières fermées aux vols internationaux.

De nombreuses questions ont émergé : quel effet aurait la pandémie sur les programmes que nous gérons ? Les patient·es seraient-ils pénalisés ? Pourrions-nous continuer à satisfaire les besoins de notre communauté ?

C’est vous qui avez répondu à ces questions.

Vous nous avez soutenus, encore et encore. La communauté des troubles de la coagulation s’est montrée solidaire pour faire face à cette crise sanitaire mondiale et pour continuer nos progrès essentiels vers des soins durables. Parmi toutes les manières dont les gens ont montré leur générosité, deux nouvelles initiatives se sont démarquées.

Transformer la déception en espoir

Lorsque le Congrès mondial 2020 de la FMH a été annulé, tous les participants qui s’étaient inscrits ont été éligibles à un remboursement complet de leur inscription et de leurs frais d’hébergement. Beaucoup ont choisi de faire don de ce remboursement. La somme extraordinaire de 50 000 USD a été donnée, par solidarité avec la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Jim Munn, infirmier coordonnateur d’un CTH de Detroit, explique pourquoi il a choisi de faire un don. « Dans certaines régions, chacune des familles que j’ai rencontrées ont vu un de leurs proches mourir de complications dues à l’hémophilie. Cela ne se produit pas aux États-Unis… Je sais que la FMH tente de fournir des soins dans le monde entier. Cela a été un vrai soulagement lorsque je me suis rendu compte que même si nous ne pouvions pas nous rassembler [pour le Congrès], j’avais la possibilité de partager avec cette communauté que j’aime ».

Agir dans la continuité de notre héritage

Une autre initiative réussie est celle menée par Frank Schnabel IV, membre du conseil d’administration de la FMH États-Unis et petit-fils du fondateur de la FMH, Frank Schnabel. « J’entends toujours parler de mon grand-père et de son action qui a permis de changer la vie de nombreuses personnes dans le monde », explique-t-il. « Donner de son temps pour quelque chose de plus grand que soi, c’est gratifiant. Imaginez ce que c’est de libérer un enfant de ses souffrances, même juste pour une journée ». Pour rendre hommage à l’action de Frank Schnabel pour l’espoir et la guérison, la famille Schnabel a versé une somme équivalente à la totalité des dons reçus entre le 1er et le 15 décembre 2020. Au total, plus de 19 000 USD ont été collectés pour soutenir la communauté mondiale des troubles de la coagulation.

Votre soutien a été fondamental pour faire en sorte que personne ne soit laissé pour compte. Comme nous le savons toutes et tous, cependant, le combat continue. Nous espérons que vous continuerez à nous soutenir et à soutenir les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Vous pouvez par exemple faire un don mensuel, ce qui nous aidera à rester résilients dans la phase suivante de la pandémie, et continuer à apporter des changements concrets et durables dans cette nouvelle réalité mondiale. Notre super-pouvoir, c’est vous.