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La Table ronde sur la thérapie génique aborde les dernières nouveautés

Le premier webinaire de la 4e Table ronde sur la thérapie génique a eu lieu en mars ; il était consacré au processus de décision pour les personnes atteintes d’hémophilie choisissant de recevoir une thérapie génique. L’événement a exploré de nombreux sujets importants pour la communauté, notamment :

  • La prise de décision du point de vue du personnel infirmier
  • L’étude Patient preferences to Assess Value IN Gene therapies (PAVING – en français : les préférences des patients pour l’évaluation des thérapies géniques), qui examine les principaux facteurs clés pour les patientes lorsqu’ils ou elles prennent une décision
  • L’étude Exigency, qui montre pourquoi certaines personnes atteintes d’hémophilie ne sont pas intéressées par la thérapie génique
  • Des perspectives sur la thérapie génique fondées sur différents niveaux de ressources, et notamment l’impact de la disponibilité des ressources dans un pays sur ces perspectives

Les présentations, qui ont été très stimulantes, ont évoqué les besoins pédagogiques, les préférences des patient·es, l’identité, la tolérance au risque, ainsi que bien d’autres sujets. Trois personnes atteintes d’hémophilie ayant reçu une thérapie génique ont raconté leur expérience de participation à un essai clinique, dont leur processus de décision, ainsi que ce qu’elles ont vécu dans l’année qui a suivi la transfusion.

La prise de décision a été au cœur des discussions dans la deuxième partie du webinaire ; celles-ci permettront d’élaborer un outil commun de prise de décision à destination des personnes atteintes d’hémophilie et des professionnel·les de santé qui envisagent la thérapie génique.

Les webinaires à venir dans le cadre de la Table ronde sur la thérapie génique, en juin et septembre prochains, poursuivront l’examen des dernières nouveautés mondiales et des difficultés éventuelles qui pourront se poser dans la thérapie génique pour l’hémophilie.