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Lancement d’une nouvelle stratégie

En 2014, la FMH a entrepris tout un processus afin de faire évoluer son orientation stratégique au cours des trois à cinq années à venir. Après avoir consulté les principaux intervenants et effectué une évaluation des opportunités et des défis qui attendent la communauté des troubles de coagulation mondiale, le Conseil d’administration et le personnel ont mis en place un nouveau plan stratégique afin de veiller à ce que le succès de la mission de la FMH, à savoir améliorer les soins de toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation, s’inscrive dans la continuité.

Au cours des trois prochaines années, nous poursuivrons nos efforts d’amélioration des soins de toutes les personnes souffrant de troubles de coagulation héréditaires. À ce titre, ce plan comporte un certain nombre de modifications visant à tirer profit des opportunités et à relever les défis de notre environnement en pleine évolution, notamment en ce qui a trait à l’accès aux produits thérapeutiques.

Amélioration de l’accès aux produits sûrs et efficaces

Grâce aux nouveaux traitements en passe d’être commercialisés et à la thérapie génique qui deviendra très probablement une réalité dans un avenir proche, la communauté des troubles de coagulation entre dans une nouvelle ère en matière d’accès aux soins. Même si les inconnues relatives à l’accès, l’innocuité et le prix de ces traitements sont nombreuses, il semble incontestable que nous disposerons de davantage de produits avec lesquels traiter les patients qui en ont besoin.

Pour cette raison, l’amélioration de l’accès aux produits sûrs et efficaces est au cœur du nouveau plan stratégique. Par notre Programme d’aide humanitaire et le rôle que nous jouons dans le suivi des questions de sécurité et d’approvisionnement, nous sommes impliqués dans l’approvisionnement et l’innocuité des produits depuis de nombreuses années. Maintenant, grâce à la hausse des dons d’aide humanitaire et au succès du projet Récupération, nous cherchons désormais à fournir aux pays en voie de développement un accès au traitement à long terme.

Amélioration du diagnostic et du traitement dans les pays en voie de développement

Mettre en place un système de soins durable dans les pays en voie de développement et les pays émergents demeure l’objectif central de la FMH. À cet égard, nous utilisons notre modèle de développement et nos outils de programmes nécessaires à l’amélioration durable et à long terme de la délivrance des soins. Au cours des trois prochaines années, nous nous assurerons que nos programmes s’appliqueront aux personnes atteintes de la maladie de von Willebrand, à celles souffrant de déficits en facteurs rares, aux femmes atteintes de troubles de coagulation, aux patients développant des inhibiteurs et aux autres populations sous-représentées afin que les besoins de toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires soient satisfaits. Nous améliorerons également notre approche régionale dans nos programmes lorsque cela est possible afin de cerner les priorités régionales, d’offrir des opportunités de collaboration aux pays aux prises avec les mêmes problèmes et de maximiser l’impact et l’efficacité de nos programmes et activités.

Renforcer la capacité de nos organisations nationales membres

Notre rôle est de donner les moyens aux leaders des patients de servir efficacement leur communauté. Nous soutiendrons la capacité organisationnelle des organisations nationales membres (ONM) de représenter les besoins de toutes les personnes atteintes d’un trouble de coagulation héréditaire. Nous encouragerons le développement du leadership des jeunes et des personnes atteintes de troubles de coagulation au sein des ONM et nous soutiendrons les ONM et les patients afin qu’ils plaident mieux en faveur de l’amélioration de la prise en charge des personnes souffrant d’un trouble de coagulation héréditaire dans leur pays.

Partager les connaissances et renforcer la prise de conscience

Étant donné que l’information constitue un outil essentiel, c’est, entre autres, en renforçant les connaissances et la prise de conscience que nous pouvons rendre notre communauté autonome. En ce qui concerne les professionnels de la santé, nous leur assurerons une formation efficace et développerons pour eux des ressources éducatives pertinentes servant à améliorer la prise en charge clinique et l’état de santé des patients. Nous fournirons des informations et les partagerons afin d’aider à éduquer les personnes atteintes de troubles de coagulation ainsi que leurs familles. Notre communauté étant petite et parfois isolée, nous optimiserons les stratégies numériques en améliorant, entre autres, nos plateformes en ligne et les contributions des réseaux sociaux afin de faire mieux connaître notre cause et d’offrir des possibilités de mise en réseau et d’autres apprentissages.

Plaider en faveur d’une meilleure prise en charge
Nous avons pour objectif de continuer à définir et à mettre en place les normes thérapeutiques, telles que les lignes directrices de prise en charge de la FMH, de rendre compte des meilleures preuves scientifiques afin de soutenir la pratique clinique. De même, grâce à notre programme de recherches, nous financerons les travaux de recherche visant à améliorer la prise en charge et les normes thérapeutiques. Nous continuerons à améliorer et à élargir notre collecte de données afin de soutenir les efforts de plaidoyer et d’établir une base de preuves pour plaider en faveur d’une meilleure prise en charge.

Maximiser les ressources

Nous nous assurerons de la santé financière de l’organisation et mettrons en place des sources de financement durables et de plus en plus importantes. Nous agirons en toute efficacité et avec agilité, en évaluant nos ressources actuelles et en améliorant sans cesse l’efficacité et l’efficience. Nous nous appuierons également sur nos plateformes numériques et électroniques afin de soutenir tous les aspects de notre travail.

Nos valeurs

Au cours de ce processus, nous avons déterminé les valeurs qui façonnent notre culture organisationnelle et qui guident les décisions que nous prenons. Les patients atteints de troubles de la coagulation sont au cœur de tout ce que nous entreprenons et de chaque décision que nous prenons. Les patients d’abord, telle est notre valeur fondamentale. La collaboration, l’intégrité, le respect, la solidarité et l’excellence comptent parmi nos autres valeurs.

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Nos objectifs stratégiques 2015 – 2017

Au cours de trois prochaines années, nos objectifs stratégiques visent à :

  1. Améliorer le dépistage et l’accès au traitement de toutes les personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaire ;
  2. Renforcer la capacité de nos organisations nationales membres afin qu’elles soient au service de la communauté des troubles de coagulation héréditaires ;
  3. Partager les connaissances et faire connaître davantage notre cause à l’échelle mondiale par l’échange d’informations, l’éducation et la formation ;
  4. Définir et promouvoir les normes de pratique et la collecte de données et soutenir la recherche clinique afin d’apporter des preuves visant à plaider en faveur d’une meilleure prise en charge ;
  5. Améliorer l’accès aux produits thérapeutiques sûrs et efficaces par des activités de plaidoyer et des dons de produits ;
  6. Étendre notre base financière et encourager l’excellence opérationnelle afin de faire avancer notre mission.