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L’Appel mondial à l’action relatif à la MW : changer les choses partout dans le monde

Depuis le lancement de l’Appel mondial à l’action relatif à la MW par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) en 2018, la visibilité de la maladie de Willebrand (MW) et la sensibilisation à cette maladie se sont améliorées, et un grand nombre de patient·es ont pu être diagnostiqué·es. Il reste cependant d’importantes lacunes dans la formation, la reconnaissance et le diagnostic de la MW. Le diagnostic est essentiel pour une meilleure visibilité de la MW et pour améliorer la vie des patient·es qui en sont atteint·es. Une fois les personnes atteintes de la maladie de Willebrand identifiées et diagnostiquées, il devient possible de commencer à faire en sorte qu’elles aient un accès adapté aux soins et au traitement.

L’Appel mondial à l’action de la FMH relatif à la MW est un acte de solidarité entre les organisations nationales membres (ONM) de la FMH pour reconnaître la MW et mettre fin à la stigmatisation et à l’isolement dont peuvent souffrir les personnes qui sont atteintes de cette maladie. Il promeut des soins et traitements adaptés pour les patient·es. Cette action est essentielle : avec les bons soins et le bon traitement, les personnes atteintes de la MW peuvent accéder à une bien meilleure qualité de vie.

Dans le monde, 47 ONM ont déjà signé l’Appel mondial à l’action relatif à la MW. Voici quelques exemples du travail remarquable mené dans différents pays.

Afrique du Sud

La South African Haemophilia Foundation mène des actions de sensibilisation sur les réseaux sociaux, ainsi qu’à l’aide d’une brochure et d’un poster à destination des femmes atteintes de troubles de la coagulation et de la MW. Elle donne également des informations sur la maladie dans sa lettre d’information et en a parlé dans son communiqué de presse à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie 2020.

Photo de la South African Haemophilia Foundation

Nicaragua

L’Asociación Nicaragüense de Hemofilia a lancé une campagne publique de sensibilisation en participant à une série d’interviews au sujet de l’hémophilie et de la MW dans les médias. Elle a également formé plus de 1 100 médecins, infirmiers et infirmières ou étudiant·es en médecine sur la maladie. L’association compte également une personne atteinte de la MW dans son conseil d’administration.

Photo de l’Asociación Nicaragüense de Hemofilia

Soudan

La Sudanese Hemophilia Care Association a organisé des conférences sur la MW pour les professionnel·les de santé, les étudiant·es en médecine et les doctorant·es en hématologie pour les sensibiliser à la maladie. Au cours de ces formations, l’association a détaillé l’importance de l’identification des symptômes et la nécessité d’adresser les cas suspectés à des spécialistes pour une évaluation plus poussée. Récemment, l’association a également proposé un atelier d’une journée en collaboration avec l’Association soudanaise des gynécologues-obstétriciens, lors duquel plusieurs discussions ont concerné la MW et les efforts de sensibilisation nécessaires.

Bangladesh

La Hemophilia Society of Bangladesh travaille avec des hématologues pour améliorer le processus d’identification des personnes atteintes de la MW, qui sont souvent difficiles à diagnostiquer. Dans le cadre du Programme de jumelage de la FMH, l’association a traduit les documents sur la MW en bengali. Ces ressources serviront à la sensibilisation du grand public.

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Qu’est-ce que la maladie de Willebrand ? traduit en bengali

Colombie

Lors du congrès national de la Liga Colombiana de Hemofílicos en 2019, l’organisation a inclus plusieurs sessions sur la MW sur une variété de sujets dont le diagnostic en laboratoire, la menstruation et la chirurgie, et a parlé de la situation actuelle des soins et du traitement de la MW en Colombie. Près de 600 personnes ont participé à ces sessions, notamment des hématologues, des professionnel·les de santé et des patient·es.

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Poster du Congrès national 2019 de la Liga Colombiana de Hemofílicos

Pays-Bas

La Netherlands Haemophilia Society fait partie d’une étude néerlandaise sur la maladie de Willebrand. Elle travaille également avec des patient·es et des infirmier·es sur un article au sujet des conditions de vie et des difficultés des personnes atteintes de la MW.  L’association participe également à la rédaction des premières recommandations néerlandaises pour le traitement de la MW.

Ce ne sont que quelques exemples de tout le travail relatif à la MW qui est effectué par les ONM. Ensemble, nous pouvons changer les choses et permettre aux femmes et aux hommes atteints de la MW, ainsi qu’à leurs familles, de vivre mieux. Nous espérons que les ONM seront de plus en plus nombreuses à rejoindre l’Appel mondial à l’action relatif à la MW pour travailler à la vision de la FMH du Traitement pour tous.

Vous souhaitez rejoindre les 47 ONM qui ont déjà rejoint l’Appel mondial à l’action ? Voici comment la vôtre peut participer :

  1. Lire l’Appel mondial à l’action
  2. Mettre la question à l’ordre du jour du conseil d’administration
  3. Réfléchir aux actions que l’ONM peut mettre en place
  4. S’inscrire

ou

Pour en savoir plus sur la MW et l’Appel mondial à l’action, consultez notre site ou bien le Centre de formation en ligne dédié à la MW. Pour en savoir plus sur les actions des différentes ONM dans le monde, nous vous invitions à lire notre fiche explicative ou à contacter la FMH à l’adresse [email protected].