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L’Association Congolaise des Hémophiles rejoint la FMH en tant qu’ONM associée

En République du Congo, les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation font face à de nombreuses difficultés. Il est non seulement très difficile (voire impossible) d’avoir accès à un diagnostic et à un traitement, mais certaines pathologies ne sont même pas reconnues officiellement. Jean Paul Léonard Ngoukoulou est atteint d’un trouble de la coagulation et président de l’Association Congolaise des Hémophiles (ACH). Malgré les efforts de son organisation, il estime que le traitement et les soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en République du Congo présentent toujours de nombreux obstacles.

C’est cette situation très difficile de la communauté congolaise des troubles de la coagulation qui est à l’origine de l’ACH. M. Ngoukoulou et un groupe de bénévoles ont officiellement fondé l’association en 2017, avec près de 30 membres inscrit·es. Depuis, les soins médicaux prodigués aux personnes atteintes d’hémophilie dans le pays se sont améliorés. Cela a été rendu possible par des activités de renforcement des capacités, en collaboration avec des groupes de patient·es et des professionnel·les de santé, et par des dons de facteurs du Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Actuellement, 97 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ont été identifiées au niveau national.

L’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (Afath) a joué un rôle dans les divers succès de l’ACH. Basée à Paris, l’Afath travaille en étroite collaboration avec les organisations dédiées aux troubles de la coagulation en Afrique francophone. Elle a proposé une aide directe à l’ACH pour s’établir, et a également aidé l’association à obtenir son accréditation en tant qu’organisation nationale membre (ONM) associée. L’ACH fait désormais partie des 147 ONM du monde entier.

Ngoukoulou déclare que ce statut d’ONM associé est une étape majeure pour son organisation. « Nous voulions devenir membres de la FMH car nous souhaitons que la communauté congolaise des troubles de la coagulation puisse bénéficier des programmes, des formations et des actions de plaidoyer de la FMH. Nous voulons également continuer à travailler avec le Programme de jumelage de la FMH et avec son programme d’aide humanitaire. »

La FMH a hâte de travailler avec l’Association Congolaise des Hémophiles pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation en République du Congo. Au nom de toute la communauté mondiale des troubles de la coagulation, bienvenue à l’ACH !