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Latifa Lamhene et Baiba Ziemele cooptées comme membres du Conseil d’administration de la FMH

L’Assemblée générale annuelle 2020 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) qui a eu lieu le 16 octobre dernier a vu l’élection d’un nouveau président et de nouveaux membres du conseil d’administration. Peu après l’assemblée générale, le nouveau président de la FMH, Cesar Garrido, a recommandé la cooptation de deux nouveaux membres au sein du conseil. A l’issue d’un vote, Latifa Lamhene (Algérie) et Baiba Ziemele (Lettonie) ont été élues au conseil d’administration.

Mme Lamhene et Mme Ziemele ont été recommandées par M. Garrido pour élargir la représentation régionale au sein du conseil, pour qu’il inclue des membres ayant l’expérience d’autres situations induites par des troubles de la coagulation – notamment la maladie de Willebrand (MW) et les troubles de la coagulation héréditaire chez les femmes – et pour qu’il soit plus égalitaire en matière de représentation des genres.

Latifa Lamhene est présidente de l’Association Nationale des Hémophiles Algériens, l’organisation nationale membre (ONM) algérienne. Elle défend depuis des années les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation dans son pays ; l’une de ses plus belles réussites est d’avoir aidé à convaincre le ministère algérien de la Santé de signer un accord du programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP) avec la FMH. Elle a également participé à de nombreuses activités de la FMH, comme la formation mondiale des ONM. Mme Lamhene également permis de faire progresser les soins de l’hémophilie au Mali grâce à un partenariat avec la Mali Hemophilia Association, dans le cadre du Programme de jumelage.

Baiba Ziemele milite avec passion pour la communauté des troubles de la coagulation en Lettonie et ailleurs. Elle travaille avec l’ONM de son pays, la Latvia Hemophilia Society, depuis sa création en 1993. Elle en est devenue la présidente en 2009, avant de devenir présidente de la Latvian Alliance for Rare Diseases en 2016. Elle est membre active de la FMH et du European Haemophilia Consortium (EHC) ; elle est également membre des groupes de travail consacrés à la maladie de Willebrand au sein de ces deux organisations. Mme Ziemele fait entendre la voix des patient·es de la communauté des troubles de la coagulation, grâce au European Patient Advocacy Group (ePAG) de EuroBloodNet, l’un des réseaux européens de référence. Elle est également membre du Comité de la FMH sur les femmes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation.

Il est possible qu’un troisième membre du conseil soit coopté au cours du mois de novembre 2020.