WFH NETWORK

Le compte rendu 2014 du Sondage mondial annuel est à présent accessible

Montréal, Canada – novembre 2015 –

Le compte rendu du Sondage mondial annuel 2014 peut à présent être imprimé et consulté à la page : http://www.wfh.org/fr/data-collection.

La 15e édition du compte rendu contient des données issues de 106 pays, correspondant à 91 pour cent de la population mondiale. Au total, on recense 287 066 personnes atteintes de troubles de coagulation (dont 178 500 atteintes d’hémophilie, 69 747 souffrant de la maladie de von Willebrand et 38 819 atteintes d’autres troubles de coagulation). La moyenne mondiale relative à l’utilisation du facteur VIII par habitant s’élève à 2,25 UI et celle du facteur IX à 0,35 UI.

Le compte rendu du Sondage mondial annuel constitue la source de données la plus complète sur les troubles de coagulation. Il comprend des informations relatives aux patients présentant des inhibiteurs, aux taux déclarés d’administration de la prophylaxie, à la répartition par sexe et à l’utilisation déclarée de concentrés de facteurs. L’édition 2014 est également la première à inclure des données sur la gravité de l’hémophilie ainsi que les sources de données.

Au total, 82 pays ont soumis leurs données pour l’année 2014, soit une hausse de neuf pour cent par rapport à l’année précédente. Étant donné que nos membres ne sont pas tous en mesure de déclarer leurs données chaque année, certaines des données signalées dans le compte rendu du Sondage mondial annuel sont complétées par des données historiques. Le taux de réponse élevé en 2014 nous a permis d’abandonner une année de données historiques du compte rendu, ce qui marque une amélioration de la qualité globale des données.

Nous tenons à remercier nos organisations nationales membres (ONM) d’avoir soumis les questionnaires du sondage et d’avoir contribué à la collecte mondiale des données.

Contexte

Le compte rendu du Sondage mondial annuel contient une sélection de données démographiques et d’autres chiffres relatifs aux personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de von Willebrand (mvW), d’autres déficiences en facteur rares et de dysfonctions plaquettaires héréditaires à l’échelle mondiale. Ce compte rendu a pour objectif de fournir aux organisations de l’hémophilie, aux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et aux responsables de la santé des informations utiles permettant de soutenir les efforts déployés en vue d’améliorer ou perpétuer les soins apportés aux personnes atteintes de troubles de coagulation et de contribuer à la planification des programmes. Vous trouverez d’autres graphiques et diagrammes utilisant les données 2014 sur le site Web à la page : http://www.wfh.org/fr/data-collection.

Au sujet de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH)

Organisation à but non lucratif, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) se consacre depuis 50 ans à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation héréditaires. Fondée en 1963, elle constitue aujourd’hui un réseau mondial regroupant des organisations de patients dans 127 pays. Elle est officiellement reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé. Consultez le site Web de la FMH à l’adresse suivante : http://www.wfh.org/fr.

Pour tout complément d’information, veuillez contacter : globalsurvey@wfh.org