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Le Congrès mondial 2016 de la FMH laisse sa marque

Le Congrès mondial 2016 de la FMH, qui a eu lieu en juillet dernier, a connu un grand succès avec un nombre record de 5 482 participants provenant de 137 pays. L’événement a marqué la tenue du premier congrès organisé aux États-Unis depuis plus de 25 ans.

Cette rencontre internationale de premier ordre pour la communauté mondiale des personnes touchées par les troubles de coagulation s’est tenue au Orange County Convention Center (Centre de convention du comté d’Orange), lieu idéal pour les besoins du Congrès mondial de la FMH. La salle d’exposition était très bien située, ce qui permettait aux participants de ne pas avoir à marcher plus de quelques minutes pour se rendre sur le lieu d’une séance. Les hôtels réservés officiellement pour le congrès étaient également très proches du Centre de convention, ce qui a beaucoup facilité l’expérience des participants.

À l’instar des congrès précédents, le Congrès mondial 2016 de la FMH offrait du contenu scientifique approfondi, des récits de patients inspirants et un programme social divertissant. « Nous offrons aux participants un riche éventail d’expériences », a expliqué Alain Weill, président de la FMH. « Les gens viennent ici non seulement pour connaître les dernières avancées scientifiques concernant les troubles de coagulation héréditaires, mais également pour créer des liens avec les membres de la communauté et ériger un réseau de soutien conçu pour durer toute une vie ».

Le programme médical proposait des séances portant sur l’ensemble des tendances associées aux sujets d’actualité dans le monde des troubles de la coagulation, notamment un aperçu des produits de facteur à demi-vie prolongée, des innovations concernant l’induction de la tolérance immune s’appliquant à l’hémophilie, de la gestion des inhibiteurs, de la thérapie génique, des approches génomiques employées dans le domaine des troubles de la coagulation et des progrès accomplis au niveau de la compréhension des inhibiteurs. Le programme pluridisciplinaire couvrait quant à lui un nombre équivalent de sujets, comme les soins dispensés aux patients, les produits à demi-vie prolongée, les femmes atteintes d’hémophilie, l’impact de la prophylaxie sur les enfants, une mise à jour sur les effets de l’hépatite C sur les patients hémophiles et le vieillissement des personnes hémophiles. Certains événements donnaient droit à l’obtention de crédits d’éducation permanente ou à l’accréditation à la formation médicale continue.

Plusieurs patients ont pris part au Congrès pour parler de leur vécu, de la façon de gérer un trouble de la coagulation et de vivre avec cette maladie; beaucoup de proches étaient également présents pour exprimer leurs propres points de vue. Jeanne White-Ginder, porte-parole des personnes atteintes du SIDA, a parlé de son expérience. Kari Atkinson, quant à elle, a évoqué le quotidien de sa famille lorsque son fils Beau a été diagnostiqué hémophile avec un inhibiteur. Gerard O’Reilly a pour sa part parlé de son vécu en tant que personne hémophile atteinte de l’hépatite C.

Le programme social était un autre point fort du Congrès. La cérémonie d’ouverture a fait suite à une nouvelle discussion en groupe durant laquelle Jorge de la Riva, président du Conseil de la FNH, Alain Weill, président de la FMH, Alain Baumann, chef de la direction de la FMH et Val Bias, chef de la direction de la FNH ont parlé de leur objectif commun d’appui aux personnes atteintes de troubles de la coagulation. Le mardi, des centaines de personnes ont pris part à la réception de réseautage pour le pays d’accueil au World ShowPlace Pavilion, à Epcot®. Durant la soirée, les participants ont pu se restaurer, danser et ont bien sûr eu droit à une visite-surprise de Mickey, Minnie, Donald et Pluto.

Le Congrès mondial 2016 de la FMH aurait été impossible sans la générosité d’une équipe dévouée de bénévoles. Cette année, 80 bénévoles faisaient partie du personnel de la NHF et du personnel de la section locale de Floride de la NHF; ces personnes ont prêté main-forte pour organiser le congrès, juste après la fin de la 68e Assemblée annuelle de la NHF.

La FMH aimerait remercier tous les participants, les commanditaires et la NHF pour le soutien offert lors de ce congrès. Une fois de plus, l’événement est une réussite et nous espérons vous rencontrer tous à Glasgow en 2018.