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Le Congrès ouvre la voie au thème de la sexualité

Sujet parfois gênant pour certaines personnes, la sexualité est importante pour nous tous. Pour la communauté des troubles de coagulation, il est nécessaire d’en parler de manière ouverte et directe. Toutefois, pour beaucoup de personnes, c’est plus facile à dire qu’à faire.

Au cours du Congrès mondial 2014 de la FMH, le thème relatif à la sexualité et aux troubles de coagulation a été abordé au cours de plusieurs séances et par l’intermédiaire de présentations d’affiches. Ed Kuebler et Declan Noon se sont exprimés à ce sujet au cours de leur séance intitulée « Sexuality and Risk Reduction » (sexualité et réduction des risques), Greig Blamey et Alfonso Iorio ont présenté leurs travaux libres intitulés « Investigating attitudes and practices of Canadian physiotherapists on sexual health: A comparison to the HERO dataset » (analyse des attitudes et des pratiques des physiothérapeutes canadiens sur la santé sexuelle : comparaison avec leurs données tirées d’étude HERO) ; une séance tout entière a été consacrée à la compréhension de la sexualité des femmes, au cours de laquelle Claire McLintock, Jill Smith et Lisa Thomas ont toutes abordé divers sujets sur les femmes et la sexualité et des affiches sur ce thème ont été créées (Addressing the sexual wellbeing needs of adolescents with hemophilia; Sex life and self-esteem in adults with hemophilia; and Love, sexuality and communication in hemophilia: A psychosocial and patient perspective book developed for adolescents, adults, and carriers.). Ces présentations et discussions ont marqué une étape importante en vue de traiter une question à laquelle toute personne de la communauté des troubles de coagulation sera confrontée.

Selon la psychologue Frederica Cassis, membre du comité psychosocial de la FMH et donatrice de longue date de la FMH, la sexualité n’est pas uniquement une question d’acte sexuel, mais également de bien-être, et que vous soyez célibataire ou en couple, que vous choisissiez d’être célibataire ou non, d’avoir des enfants ou non. Tout le monde souhaite se sentir désiré(e), chéri(e) et aimé(e), et il en va de même pour un jeune et un adulte atteint de troubles de coagulation. À son avis, il est essentiel d’aborder ces sujets avec les jeunes gens atteints de troubles de coagulation le plus tôt possible afin d’éliminer les stigmates associés à la sexualité car éviter d’en parler peut être source de toute une série de problèmes pour la personne atteinte de trouble de coagulation et pour son partenaire.

Lorsqu’il s’agit d’intimité sexuelle, l’un des sentiments les plus fréquemment exprimés par les personnes atteintes de troubles de coagulation est l’insécurité ; insécurité relative à leur apparence physique, insécurité relative aux saignements et insécurité générale relative à l’acte sexuel. Cela est vrai aussi bien pour les hommes que pour les femmes souffrant de troubles de coagulation. Les limites dans les mouvements sont des problèmes qui peuvent également affecter le bien-être car il se peut que la personne soit fatiguée, éprouve des douleurs constantes, ressente des effets secondaires des médicaments, ne soit pas à l’aise avec son corps à cause de ses lésions articulaires, n’éprouve aucun désir, soit déprimée et ait peur d’occasionner une autre hémorragie douloureuse. Voilà ce à quoi pensent toutes les personnes célibataires atteintes de troubles de coagulation à un certain stade de leur vie mais nous espérons que grâce à des discussions ouvertes et des informations, leurs insécurités pourront (peu à peu) disparaitre.

Ces craintes que les personnes éprouvent sont bien réelles et doivent être traitées afin qu’elles disposent des outils nécessaires pour faire face à leurs problèmes. Comme l’ignorance alimente la peur, si les personnes reçoivent de mauvaises informations et de mauvais conseils, elles peuvent à se sentir isolées et seules. Des psychologues comme Mme Cassis suggèrent aux personnes atteintes de troubles de coagulation de parler à un professionnel le plus tôt possible afin d’obtenir des informations et d’acquérir des techniques de communication susceptibles d’aider à améliorer la qualité de leurs relations.

« Pouvoir parler, entre autres, de ces questions dans le cadre d’une thérapie de soutien, avec un proche, ou avec un médecin, peut être très utile étant donné que la personne peut apprendre à faire face à ces difficultés », déclare Mme Cassis. « Bon nombre des craintes que les personnes ont concernent la manière de parler de ces problèmes médicaux avec un partenaire tout en laissant une bonne impression. »

Les séances et les discussions comme celles tenues au cours du récent Congrès à Melbourne visent à ouvrir le débat et à briser les stigmates, en commençant par ceux des professionnels de soins de première ligne afin qu’ils disposent des bonnes informations à transmettre à leurs patients dans les quatre coins du monde.

« Il ne s’agit pas de dire aux gens comment avoir des rapports sexuels mais de leur donner des conseils utiles sur un sujet précis, afin que ces derniers puissent adopter un bon état d’esprit (et s’appuyer sur de bonnes informations) afin d’apprécier pleinement la chaleur du moment », assure Mme Cassis.

Comme le révèlent les données tirées de l’étude HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities), la bonne nouvelle pour la communauté est que dans le cadre de leur relations sexuelles, les hémophiles éprouvent un degré de satisfaction élevé, et ce, sans se préoccuper de se sentir différents.

sur 675 hémophiles ayant répondu à l’étude quantitative HERO,

384 PWH sont en couple,

sur ces 324 (85 %) ayant répondu aux questions concernant la sexualité et l’intimité,

78 % (236 sur 303) ont répondu qu’ils étaient extrêmement/modérément satisfaits de la qualité globale de leur vie sexuelle.

Frederica Cassis, Irene Fuchs et Edward Kuebler ont travaillé ensemble afin de produire une brochure sur le sujet de la sexualité et de l’hémophilie actuellement disponible en espagnol et prochainement traduite en anglais et en portugais. La brochure s’intitule Amor, Sexo y Comunicación en hemophilia ou amour, sexualité et communication et hémophilie.