WFH NETWORK

Le Dr Glenn Pierce nous parle des efforts du Programme d’aide humanitaire de la FMH en Afrique

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH, désormais élargi, améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. En septembre dernier, Hemophilia World Online a rencontré le Dr Glenn Pierce, vice-président de la FMH en charge des affaires médicales, pour parler des actions du Programme d’aide humanitaire en Afrique.

« Le Programme d’aide humanitaire de la FMH permet de faire beaucoup de choses, car il est bien implanté, explique le Dr Pierce. C’est particulièrement vrai en Afrique, où beaucoup d’obstacles doivent encore être surmontés ». Il poursuit en soulignant que l’Afrique a dû faire face à de nombreuses difficultés dues à la pauvreté endémique, à la mauvaise stabilité des gouvernements ainsi qu’au manque de formations correctes. Heureusement, de nombreux individus très engagés sur le continent travaillent pour aider les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Ils sont professionel·les de santé, médecins, infirmier·es, patients ou membres de leur famille, ou même représentants gouvernementaux, et ont pris des engagements. Beaucoup travaillent régulièrement avec la FMH via le Programme d’aide humanitaire pour changer les choses sur le continent africain.

Le Dr Pierce explique que prendre des engagements en Afrique peut se révéler compliqué, car obtenir des financements pour une maladie telle que l’hémophilie (ou autres troubles de la coagulation encore moins répandus) est difficile. Cette situation a pour résultat le sous-diagnostic des patient·es africain·es. Moins de dix pour cent ont été diagnostiqué·es, une proportion bien inférieure à la prévalence attendue. Beaucoup meurent sans avoir reçu de diagnostic, et beaucoup vivent actuellement avec une hémophilie (parfois sévère) non diagnostiquée. Souvent, ce sont des habitant·es de petits villages ne disposant d’aucun accès à des soins médicaux. Ces personnes ont simplement fait en sorte de vivre avec leur maladie, mais cela signifie bien souvent une incapacité quasi-totale. En Afrique, certain·es patient·es présentent des complications qui n’ont plus été constatées en Amérique du Nord ou en Europe depuis des décennies, comme des pseudotumeurs ou le syndrome des loges, qui se traduit par une hémorragie persistante qui entraîne la destruction de tissus normaux. La morbidité et la mortalité qui en découlent sont provoquées par une hémorragie non contrôlée. Cette réalité rend très difficile la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Afrique.

« La situation ne s’est que très peu améliorée pour les personnes diagnostiquées, ajoute le Dr Pierce. La grande majorité des patient·es n’a aucun accès aux soins, ou ne reçoit que des traitements non adaptés ». Il explique pourtant que la FMH contribue à faire progresser les choses grâce à son Programme d’aide humanitaire, qui a permis de changer la vie de beaucoup de gens en Afrique. Le programme fournit un accès à des facteurs pour traiter les hémorragies, et a dans certains cas permis aux patient·es d’obtenir un traitement prophylactique à faible dose pour prévenir les saignements. Un protocole de tolérance immunitaire a même parfois été possible, pour éliminer l’inhibiteur lorsqu’il y en avait un.

Sur environ 19 000 personnes atteintes d’hémophilie recevant tous les ans un traitement via le programme, 2 750 vivent en Afrique subsaharienne. Le Dr Pierce est très reconnaissant du soutien qu’apporte le Programme d’aide humanitaire de la FMH à la communauté africaine des troubles de la coagulation. Il déclare que si beaucoup de choses ont été accomplies, il reste encore beaucoup à faire.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH, désormais élargi, améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, CSL Behring, GC Pharma, nos Grands donateurs ; et de Roche et Bayer, nos donateurs les plus récents. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.