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Le forum de l’Amérique latine

Ces cinq dernières années, de nombreuses organisations nationales membres (ONM) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) en Amérique latine ont agrandi leurs réseaux, se sont unifiées et ont trouvé des moyens créatifs pour faire en sorte que le traitement des troubles de coagulation soit amélioré dans leurs pays.

Le plus grand défi des personnes atteintes de troubles de coagulation a toujours été l’accès aux produits de traitement, comme aux concentrés de facteur de coagulation (CFC). Pourtant, même si l’accès s’est amélioré dans bon nombre de ces pays, beaucoup d’entre eux se battent maintenant pour que l’accès durable au traitement soit garanti.

Les étapes de développement sont identiques pour toutes les organisations : tout d’abord, elles reçoivent une formation puis créent une communauté de patients plus solide et organisée. Une fois que les patients et les familles sont plus autonomes, les communautés peuvent plaider efficacement en faveur des changements et unir leurs efforts pour que les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation associés dans leur pays puissent avoir accès à leur traitement.

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Depuis sa création, la FMH est activement engagée auprès des ONM d’Amérique latine ; elle leur apporte conseils, soutien et formation. L’une des premières réunions des ONM de cette région a eu lieu au Panama en 2003.

En novembre 2015, la FMH a organisé au Panama un forum destiné à l’Amérique latine en présence de 38 participants issus des 18 ONM latines américaines de la FMH. Ce forum s’est articulé autour de trois thèmes : le leadership – quels types de leadership favorisent l’engagement, l’inclusion et la viabilité à long terme, l’importance des alliances dans le cadre de la stratégie des organisations de faire avancer leurs objectifs particuliers et les moyens de sortir des sentiers battus afin que les gouvernements investissent dans les soins. Beaucoup d’ONM ont partagé leurs expériences et les difficultés auxquelles elles se heurtent afin d’améliorer les soins des personnes de leur pays.

Au cours de ce Forum, les organisations ont axé leurs échanges sur les initiatives qui se sont révélées efficaces pour leur communauté. Ainsi, elles ont pu s’inspirer les unes des autres, se mettre au défi d’envisager d’autres possibilités et tirer profit des réalités des autres. « Avec une bonne équipe de travail, des objectifs clairs et de la détermination, tant de choses sont possibles », a déclaré l’un des participants.