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Le jumelage pour tous, ou comment une mission mondiale devient réalité

Le Programme de jumelage de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a été créé il y a plus de 15 ans. Depuis, il a permis à de nombreuses organisations nationales membres (ONM) de découvrir l’importance et l’impact que peuvent avoir les partenariats de jumelage pour les personnes atteintes d’hémophilie.

Les liens tissés entre des communautés aux réalités souvent contrastantes ont donné lieu à maints succès.

Il y a quelques années, la Fédération de l’hémophilie de l’Espagne a pris conscience du rôle important qu’elle pouvait jouer pour aider la FMH à réaliser sa vision du traitement pour tous. L’Espagne, où l’instauration d’un régime démocratique est relativement récent, a connu auparavant des conditions politiques, économiques et sociales très proches de celles qui existent actuellement dans bien des pays, notamment en Amérique latine. Les liens culturels et linguistiques entre l’Espagne et ces pays constituent un autre avantage qui augmente les chances que les partenariats réussissent, comme cela a été le cas des trois jumelages d’organisations et des deux jumelages de centres de traitement de l’hémophilie auxquels l’Espagne a participé depuis 2003.

Jumelage Perou-Galice

Le plus récente des partenariats de jumelage, entre le Pérou et la Galice, petite région dans le nord-ouest de l’Espagne, a décroché le prix des organisations jumelées de l’année en 2009. Les organisations ont décidé d’unir leurs efforts en 2008, lors du renouvellement de leurs comités directeurs respectifs. Depuis, l’Association péruvienne a ouvert un bureau central doté de personnel à plein temps; elle préconise aussi la création d’une commission scientifique et le registre national, dans la capitale, est presque réalité. En février 2009, une délégation de l’Association de l’hémophilie du Pérou (Asociación Peruana de la Hemofilia) et de l’Association de l’hémophilie de Galice (Asociación Galega de la Hemofilia) a rencontré Alan Garcia, président du Pérou, pour discuter des défis que soulèvent les troubles de coagulation. Toutefois, la réussite la plus retentissante du partenariat, c’est que le Pérou fait maintenant partie du programme de l’Alliance mondiale pour le progrès (AMP) de la FMH. En vertu du programme, une entente a été signée avec le ministère de la Santé pour élargir la protection accordée aux personnes atteintes d’hémophilie.

Jumelage Espagne-Mexique

Le partenariat entre la Fédération de l’hémophilie de la République du Mexique (Federación de Hemofilia de la República Mexicana) et la Fédération de l’hémophilie de l’Espagne (Federación Española de Hemofilia) a privilégié l’ancrage de la structure organisationnelle ainsi que l’interpellation des jeunes du Mexique. Les deux organisations sont constituées en fédérations semblables et toutes deux doivent travailler étroitement avec les décideurs de chaque région parce que le régime de soins de santé est décentralisé. Toutefois, l’Espagne est dotée d’un régime de santé publique tandis qu’au Mexique, seulement environ 60 % de la population sont visés par une forme quelconque de sécurité sociale.

Les objectifs du partenariat, l’année dernière, était de promouvoir le leadership chez les jeunes, d’affirmer les droits des personnes ayant un trouble de coagulation et de revendiquer un élargissement du régime de soins de santé. Aujourd’hui, beaucoup de jeunes participent activement aux programmes et aux activités des associations d’État.

Les partenariats de jumelage rapprochent deux endroits physiquement éloignés l’un de l’autre, deux équipes de spécialistes qui possèdent chacune une expertise et des ressources différentes, et de nombreuses personnes qui ont en commun le même problème, mais dont le vécu thérapeutique peut être radicalement différent. Le jumelage permet aux organisations de faire un apprentissage mutuel et d’aider à réaliser le traitement pour tous.

Le programme de jumelage est soutenu par le financement exclusif de Pfizer.