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Le Kirghizistan accueille des ateliers régionaux sur la collecte de données et pour les représentants associatifs

En septembre 2018, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé différents événements à Bichkek, notamment un atelier sur la collecte de données pour l’Asie centrale et le Caucase du Sud et un autre destiné aux représentants associatifs sur la gestion de projet et la collecte de fonds. Ces deux réunions ont été organisées en partenariat avec le Ministère de la santé de la République du Kirghizistan, l’Association kirghize des hémophiles, organisation nationale membre (ONM) de la FMH, et deux Centres de traitement de l’hémophilie à Bichkek (Centre national d’oncologie et d’hématologie et Centre hospitalier de la mère et de l’enfant).

L’atelier sur la collecte de données était divisé en plusieurs sessions consacrés aux standards de qualité des données et au processus de la collecte. A également été abordée la question des bases de données, notamment les registres nationaux de patients, le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) et le Sondage mondial annuel de la FMH. L’atelier a été l’occasion de souligner l’importance et la valeur de la collecte de données et a fourni aux participants des idées d’utilisation des informations recueillies afin de mieux plaider la cause des personnes atteintes de maladies hémorragiques rares dans leur pays. L’atelier a été suivi par des représentants des ONM, des fonctionnaires du Ministère de la santé et des professionnels de la santé originaires de huit pays d’Asie centrale et du Caucase du Sud.

L’atelier régional destiné aux représentants associatifs a, quant à lui, présenté les stratégies et les méthodes les plus innovantes pour une collecte de fonds efficace, ainsi que les grands principes de la gestion de projet et du cycle de vie d’un projet (de l’idée initiale à la rédaction d’une proposition). Vingt‑cinq personnes, représentants et militants de sept ONM, y ont participé. Grâce aux discussions et aux exercices en groupe, les participants ont pu mettre en application leurs acquis, poser des questions sur les principes abordés en fonction de leur pays d’origine et partager leurs expériences avec les autres.