Le Kit Réseaux sociaux pour la Journée mondiale de l’hémophilie 2021 est disponible

Qu’est-ce que la Journée mondiale de l’hémophilie ?

Depuis 1989, les patient·es et leurs représentant·es célèbrent chaque année la Journée mondiale de l’hémophilie afin de sensibiliser le grand public et de faire mieux connaître l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation. Cette date a été choisie pour commémorer la naissance de Frank Schnabel, le fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie.

La Journée mondiale de l’hémophilie vise à :

• Promouvoir l’importance de mener des actions coordonnées et concertées afin de renforcer le diagnostic des patients dans le monde et favoriser l’accès à un « Traitement pour tous »
• Attirer l’attention sur des sujets clés et mettre l’hémophilie et les troubles rares de la coagulation au cœur des débats

Thème et messages clés 2021

Le thème de notre événement cette année sera « S’adapter au changement : perdurer les soins dans un nouveau monde ». Cette journée majeure vise à rassembler la communauté des troubles de la coagulation. La pandémie de COVID-19 a eu un impact terrible sur les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, et cet objectif de rassemblement n’a jamais été aussi important. Notre communauté est composée d’une grande diversité de personnes : patient·es, familles, aidant·es, médecins, chercheurs et chercheuses – toutes et tous ont été affecté·es par cette pandémie de différentes façons. Il faut continuer à les soutenir aujourd’hui encore, mais aussi lorsque la crise sera terminée. Le monde a beaucoup changé au cours de l’année qui vient de s’écouler, mais une chose est restée la même : nous sommes toujours ensemble pour traverser tout cela, et nous serons toujours plus fort·es en tant que communauté, avec notre vision collective du « Traitement pour Tous ».

www.worldhemophiliaday.org

Chaque année, la FMH met à la disposition des membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation une plateforme privée et unique permettant de se réunir autour d’un thème privilégié et de célébrer ensemble une journée particulière. Là, les patient·es et aidant·es peuvent partager leurs histoires personnelles et leurs photos. Le but spécifique de cette plateforme est d’encourager les membres à partager leurs récits et activités liées à la Journée mondiale de l’hémophilie.

Pour plus d’informations rendez-vous sur www.worldhemophiliaday.org

Utilisez les hashtags suivants sur les réseaux sociaux pour participer

#JournéeMondialeHémophilie
#WHD2021
#LightItUpRed

Modifiez votre photo de profil, tou·tes en rouge sur les réseaux sociaux

• Téléchargez notre bannière et notre cadre Journée mondiale de l’hémophilie pour Facebook et affichez-vous en rouge !
• Portez quelque chose de rouge chez vous et postez un selfie sur les réseaux sociaux
• Lancez un défi à vos collègues ou à vos camarades de classe et demandez-leur de poster une photo d’eux vêtus de rouge, ou postez un assemblage de photos de toutes les personnes portant du rouge !

Faites passer le mot

• Partagez ce message vidéo inspirant pour la JMH du président de la FMH
• Partagez le site de la Journée mondiale de l’hémophilie
• Aimez, partagez et retweetez les contenus de la FMH en rapport avec la Journée mondiale de l’hémophilie sur les réseaux sociaux
• Partagez l’affiche officielle
• Faites connaître les ressources de la JMH sur votre site Internet ou les réseaux sociaux

Exemples de posts

Voici quelques posts à réutiliser dans vos campagnes de communication :

1. La #JournéeMondialeHémophilie, c’est le 17 avril ! Découvrez d’autres infos sur cette journée historique sur wfh.org/WDH2021 et téléchargez votre affiche #WHD2021
2. La #JournéeMondialeHémophilie est l’occasion de célébrer la communauté des troubles de la coagulation. Si vous connaissez quelqu’un atteint d’un trouble rare de la coagulation, retweetez/partagez. #hémophilie #WHD2021
3. La semaine prochaine c’est la #JournéeMondialeHémophilie. Téléchargez le cadre Facebook ici et #LightItUpRed si vous ou un proche êtes atteint d’un trouble de la coagulation ! La connaissance c’est le pouvoir, mais seulement si on le partage ! #JournéeMondialeHémophilie #WHD2021
4. Notez-le sur vos agendas ! Le 17 avril est la #JournéeMondialeHémophilie. Comment la fêterez-vous ? Nous, …
5. #WHD2021 est la journée idéale pour faire connaître les #troublesdelacoagulation. Rejoignez le mouvement sur worldhemophiliaday.org et informez-vous sur l’ #hémophilie avec le centre de formation en ligne de la FMH : elearning.wfh.org/
6. Aujourd’hui #JournéeMondialeHémophilie, partagez VOTRE histoire sur l’adaptation au changement. Postez votre message vidéo dans la série #WHD2021 ici :
7. Plus que x semaines avant la #JournéeMondialeHémophilie ! Cette année, la #WHD2021 rassemble notre communauté autour du thème « S’adapter au changement : perdurer les soins dans un nouveau monde ». Nous partagerons nos récits sur les innovations, les adaptations, les découvertes et les soins durables mis en place par notre communauté dans ce monde nouveau. Partagez votre histoire sur worldhemophiliaday.org.
8. Cette #JournéeMondialeHémophilie, partagez votre histoire d’adaptation au changement ! Om Krishna Sakhakarmi, 23 ans, vient de Bhaktapur (Népal). Il est atteint d’une hémophilie A sévère avec inhibiteurs. Grâce aux dons de facteur du Programme humanitaire de la FMH, il a pu bénéficier d’une arthroplastie de remplacement, la première opération de ce genre dans le pays, et ce malgré la pandémie. En savoir plus : http://ow.ly/Cl2V50DcLff
9. Que faites-vous pour perdurer les soins ? Racontez votre histoire pour la #WHD2021. Grâce aux efforts constants du Programme d’aide humanitaire de la FMH, Jagat Man Rajbahak, 30 ans, qui vit à Bhaktapur, a subi une opération pour une prothèse de jambe et bénéficie maintenant d’une bien meilleure qualité de vie, ce qui lui a permis d’ouvrir sa propre boutique de réparation de téléphones. En savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH : http://ow.ly/Cl2V50DcLff
10. Comment aider à perdurer les soins en cette #JournéeMondialeHémophilie ? Les recommandations ASH ISTH NHF FMH sur le diagnostic et la prise en charge de la MW sont disponibles gratuitement en ligne. Développées par des experts en diagnostic, prise en charge et vie avec la MW du monde entier, ces recommandations factuelles pourront guider la prise de décision et servir de base au plaidoyer. Partagez ces recommandations pour améliorer les soins aux personnes atteintes de la #MW : wfh.org/VWDGuidelines
11. C’est le grand jour ! Aujourd’hui, c’est la #JournéeMondialeHémophilie, une journée dédiée à la célébration de notre communauté mondiale ! Nous avons partagé notre histoire avec la communauté, à votre tour de le faire sur worldhemophiliaday.org
12. Je suis passé(e) de la compassion à l’action. Rejoignez-moi pour la #JournéeMondialeHémophilie et soutenir le travail de la FMH. wfh.org/give [voir ci-dessous une image à utiliser pour cet exemple]

La FMH lance une série de vidéos en ligne pour nous rassembler et partager nos récits personnes à l’occasion de cette importante journée pour la communauté des troubles de la coagulation. Nous souhaitons recueillir les témoignages de tout le monde : patient·es, aidant·es, chercheurs et chercheuses, professionnel·les de santé et bien d’autres ! Votre vidéo pourra être partagée sur les réseaux sociaux pour la Journée mondiale de l’hémophilie !

Vous souhaitez participer à la série de vidéos pour la #WHD2021 ? Voici comment procéder :

ETAPE 1

Prenez d’abord un moment pour réfléchir à la réponse que vous donneriez aux questions suivantes.

• Comment vous êtes-vous adapté·e au changement cette année ?
• Que signifie perdurer les soins pour vous ?

Important : nous vous demandons de soumettre des vidéos d’une minute maximum.

ETAPE 2

Consultez les instructions d’enregistrement dans le guide vidéo de la FMH

ETAPE 3

Une fois prêt·e à enregistrer, suivez ce format simple pour votre vidéo. Nous vous proposons quelques suggestions pour vous guider, n’hésitez pas à choisir celles qui vous conviennent le mieux.

• Présentation

Vous pouvez utiliser n’importe laquelle des suggestions ci-dessous ou créer votre propre version.

1. Bonjour, je m’appelle [prénom, nom], je viens de [pays] et je suis [poste/titre] à [nom de l’organisation]
2. Bonjour, je m’appelle [prénom, nom], je viens de [pays]
3. Bonjour, je m’appelle [prénom] et je viens de [pays]

Comment vous êtes-vous adapté·e au changement cette année ?

Vous pouvez utiliser n’importe laquelle des suggestions ci-dessous ou créer votre propre version.

1. J’ai connu des changements dans mon protocole de soins tels que…
2. Nous avons fait face à la difficulté suivante…
3. Nous avons opté pour un changement d’approche et…
4. Nous avons collaboré pour nous adapter en…
5. Nous avons fait plusieurs choses pour nous adapter au changement, notamment…
6. Mon organisation a changé sa façon d’assurer <nom du service>…
7. Au sein de mon organisation, je me suis adapté·e au changement en…

Que signifie perdurer les soins pour vous ? 

Vous pouvez utiliser n’importe laquelle des suggestions ci-dessous ou créer votre propre version.

1. Je compte continuer à militer pour…
2. Mon organisation va…
3. J’espère connaître….
4. Nous avons l’intention de poursuivre nos actions de 2020 en…
5. Nous perdurerons les soins en…
6. Nous avons beaucoup accompli en 2020, et en 2021 nous prévoyons de…
7. Nous envisageons les projets suivants pour perdurer les soins…

ETAPE 4

Soumettez votre vidéo via Google Drive ici (pour les utilisateurs de Gmail) ou envoyez votre fichier par courriel à l’adresse suivante : [email protected]. Vous ne parvenez pas à nous envoyer votre courriel ou à soumettre votre vidéo ? N’hésitez pas à nous contacter.

N.B. :

• Toutes les vidéos seront visionnées par la FMH pour assurer leur cohérence et leur qualité. Si vous ne souhaitez pas que votre vidéo soit éditée par notre équipe de production, précisez-le-nous. Veuillez noter que les vidéos non montées pourront être utilisées sur les réseaux sociaux.
• En soumettant votre vidéo, vous consentez à l’utilisation par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) de votre histoire personnelle sur ses sites et/ou plateformes de réseaux sociaux, dans le but de promouvoir sa vision du Traitement pour Tous, pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation.

Si vous avez des questions sur la marche à suivre pour l’enregistrement, contactez la FMH à l’adresse [email protected]

Téléchargez tous les outils nécessaires pour remplir votre fil d’actualités de contenus et d’histoires liées à la Journée mondiale de l’hémophilie ! Les images et contenus suivants sont disponibles ici en anglais, français et espagnol :

• Affiche
• Prospectus
• Images pour réseaux sociaux
• Publicités internet
• Bannière pour site internet
• Curseur
• Bannière informative
• Articles HWO
• Webinaires de la FMH