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Le Kit Réseaux sociaux pour la Journée mondiale de l’hémophilie est disponible

La Journée mondiale de l’hémophilie 2020 arrive à grands pas ! La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) encourage les membres de la communauté, les partenaires et les organisations nationales membres (ONM) à jouer un rôle actif mais virtuel lors de la journée du 17 avril et à faire entendre leur voix ! Postez vos histoires, vos messages d’encouragement et de soutien sur les réseaux sociaux. La FMH est présente sur Facebook, Twitter et LinkedIn, et nous espérons vous retrouver nombreux et nombreuses sur toutes ces plateformes. Notez que vos stories et posts ne doivent contenir aucune référence à des marques de produits thérapeutiques. 

Vous souhaitez en savoir plus sur la façon la plus efficace de faire entendre votre voix le 17 avril ? Vous êtes au bon endroit. Voici le Kit Réseaux sociaux pour la Journée mondiale de l’hémophilie qui vous permettra de poster vos messages et vos photos de la façon la plus efficace possible sur les réseaux sociaux.

Qu’est-ce que la Journée mondiale de l’hémophilie ?

Depuis 1989, les patient·es et leurs représentant·es célèbrent chaque année la Journée mondiale de l’hémophilie afin de sensibiliser le grand public et de faire mieux connaître l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation. Cette date a été choisie pour commémorer la naissance de Frank Schnabel, le fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie.

La Journée mondiale de l’hémophilie vise à :

  • Être la première plateforme de promotion des actions de plaidoyer sur l’hémophilie
  • Promouvoir l’importance de mener des actions coordonnées et concertées afin de renforcer le diagnostic des patients dans le monde et favoriser l’accès à un « Traitement pour tous »
  • Attirer l’attention sur des sujets clés et mettre l’hémophilie et les troubles rares de la coagulation au cœur des débats

Thème et messages clés 2020

Le 17 avril 2020 sera la Journée mondiale de l’hémophilie. La longévité de cette célébration est la preuve du dévouement et de la nature très soudée de notre communauté. Le thème de la Journée mondiale de l’hémophilie 2020 est « Participez + ». C’est un appel à l’action pour que tous et toutes contribuent à faire avancer la vision de l’objectif « Traitement pour tous » de la FMH, au niveau international et communautaire. Tout le monde peut participer : patient·e, membre de la famille ou aidant·e, société partenaire, bénévole d’un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) ou d’une organisation nationale membre (ONM). Nous vous encourageons à « Participer + », de façon virtuelle, pour améliorer la sensibilisation aux troubles héréditaires de la coagulation et à la nécessité de rendre possible l’accès à des soins adéquats partout dans le monde. Montrer votre soutien, c’est déjà jouer un rôle dans l’objectif Traitement pour tous.

www.worldhemophiliaday.org

Chaque année, la FMH met à la disposition des membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation une plateforme privée et unique qui leur permet de se réunir autour d’un thème privilégié et de célébrer ensemble une journée particulière. Là, les membres peuvent partager photos, récits, difficultés rencontrées et s’épauler dans leurs activités de plaidoyer. L’objectif des actions menées sur cette plateforme est de :

  • Faire connaître la Journée mondiale de l’hémophilie
  • Encourager chacun à faire connaître les actions de sensibilisation menées pour la JMH

Pour plus d’informations rendez-vous sur www.worldhemophiliaday.org.

Utilisez les hashtags suivants sur les réseaux sociaux pour participer :

#JournéeMondialeHémophilie
#WHD2020
#LightItUpRed

Modifiez votre photo de profil

  • Téléchargez notre bannière Journée mondiale de l’hémophilie pour Facebook
  • Prenez un selfie en rouge et partagez-le sur les réseaux sociaux à l’aide d’un hashtag

Faites passer le mot

  • Faites connaître le site de la JMH 2020
  • Aimez, partagez et retweetez les contenus de la FMH en rapport avec la Journée mondiale de l’hémophilie sur les réseaux sociaux
  • Parlez de la campagne sur votre site Internet
  • Partagez l’affiche officielle
  • Faites connaître les ressources de la JMH sur votre site Internet ou à travers les réseaux sociaux

Tou·te·s en rouge sur les réseaux sociaux !

  • Portez quelque chose de rouge chez vous et postez un selfie sur les réseaux sociaux
  • Lancez un défi à vos collègues ou à vos camarades de classe et demandez-leur de poster une photo d’eux vêtus de rouge

Exprimez-vous en direct !

Exprimez-vous en direct sur Facebook pendant quelques minutes pour raconter votre histoire. Vous pouvez parler de votre engagement au sein de la communauté des troubles de la coagulation, ou bien raconter votre quotidien en tant que personne atteinte d’un de ces troubles.

Planifiez votre stratégie de communication

  1. Développez du contenu autour du thème choisi. Programmez posts et messages à l’avance. Créez un calendrier de vos posts et des réseaux sur lesquels ils seront partagés. Utilisez des contenus faciles à partager et choisissez différents formats (récits courts, vidéos, etc.). Pour un maximum d’impact, partagez des hashtags pertinents.
  2. Sélectionnez le réseau social le plus pertinent en fonction du public ciblé. Interagissez le plus possible !
  3. Définissez des actions claires à mener. Votre public cible tient probablement à soutenir votre cause, dites-lui clairement ce que vous attendez : un récit, une photo, etc.
  4. Soyez actif/active
  • Commentez la Journée mondiale de l’hémophilie
  • Sollicitez des amies susceptibles d’être intéressé·es par votre expérience dans le domaine de l’hémophilie
  • Sur Facebook, partagez vos posts dans des groupes privés afin de renforcer la sensibilisation et la visibilité des actions
  • Sur Twitter, sollicitez des personnalités que vous souhaitez sensibiliser à l’hémophilie

Exemples de posts

La #JournéeMondialeHémophilie, c’est le 17 avril ! Soutenez-nous en partageant cette infographie !

La #JournéeMondialeHémophilie est l’occasion de célébrer tous les membres de la communauté des troubles de la coagulation. Si vous connaissez quelqu’un atteint d’un trouble rare de la coagulation, retweetez/partagez. #hémophilie #WHD2020

Aujourd’hui, je partage une photo de moi en rouge pour soutenir les personnes atteintes de #hémophilie Faites-en autant ! #JournéeMondialeHémophilie #WHD2020

Faites-nous part de vos activités !

Nous souhaitons soutenir vos actions et être votre caisse de résonance. Parlez-nous de ce que vous faites ou allez faire pour Participer +. Stories, photos et posts sur les réseaux sociaux sont les bienvenus. Notez que vos stories et posts ne doivent contenir aucune référence à des marques de produits thérapeutiques. Partagez vos événements avec Erika Laincy, responsable du marketing et des communications de la FMH, à l’adresse elaincy@wfh.org.

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Ressources téléchargeables pour la JMH 2020