Le Kit Réseaux sociaux pour la Journée mondiale de l’hémophilie est disponible !

Depuis 1989, les patients et leurs représentants marquent chaque année d’une pierre blanche la Journée mondiale de l’hémophilie afin de sensibiliser le grand public et de faire mieux connaître l’hémophilie et les autres troubles de la coagulation. Cette date a été choisie pour commémorer la naissance de Frank Schnabel, le fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie.

La Journée mondiale de l’hémophilie vise à :

• Être la première plateforme de promotion des actions de plaidoyer sur l’hémophilie
• Promouvoir l’importance de mener des actions coordonnées et concertées afin de renforcer le diagnostic des patients dans le monde et favoriser l’accès à un « Traitement pour tous »
• Attirer l’attention sur des sujets clés et mettre l’hémophilie et les maladies hémorragiques rares au cœur des débats

Thème et messages clés

Le 17 avril prochain, nous mettrons l’accent sur le fait que Sensibilisation & Dépistage sont « le début d’une prise en charge ».

Nous encouragerons les membres de notre communauté à :

• Raconter leurs histoires de diagnostic
• Expliquer les efforts déployés afin de renforcer les actions de sensibilisation et de dépistage dans le monde entier
• Fêter chaque victoire enregistrée sur le plan local concernant l’accès au traitement

worldhemophiliaday.org

Chaque année, la FMH met à la disposition des membres de la communauté concernée par les troubles de la coagulation une plateforme privée et unique qui leur permet de se réunir autour d’un thème privilégié et de célébrer ensemble une journée particulière. Là, les membres peuvent partager photos, récits, difficultés rencontrées et s’épauler dans leurs activités de plaidoyer. L’objectif des actions menées sur cette plateforme est de :

• Faire connaître la Journée mondiale de l’hémophilie
• Encourager chacun à faire connaître les actions de sensibilisation menées pour la JMH

Pour plus d’informations rendez-vous sur www.worldhemophiliaday.org

« Éclairez tout en rouge ! »

Cette année encore, plus de 70 monuments et lieux remarquables participeront à la campagne de sensibilisation intitulée « Éclairez tout en rouge ! » dont l’objectif est de marquer le soutien de ces collectivités à notre communauté à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie.

Rendez-vous sur notre page Facebook pour en savoir plus.

Des façons simples et amusantes de participer

• Sensibilisez à la cause sur les réseaux sociaux
• Faites l’impasse sur votre déjeuner. Choisissez un jour où vous ne déjeunerez pas en hommage à ceux que vous aimez et qui sont atteints d’hémophilie. Demandez à vos amis, à vos collègues et aux membres de votre famille de faire don de la valeur de leur déjeuner à la recherche sur l’hémophilie.
• Informez. Faites un exposé, organisez un événement « Tout savoir sur l’hémophilie » à l’école de vos enfants ou dans un groupe auquel vous appartenez !
• Sollicitez votre CTH afin qu’il participe à notre Registre mondial des troubles de la coagulation
• Proposez une activité collective amusante dans votre ville ou sur votre lieu de travail
• Organisez
  • Une réunion, un atelier ou une conférence
  • Un concours d’arts plastiques, de photographie ou d’écriture
  • Un atelier de maquillage #Tousenrouge
• Planifiez un événement sportif ou de collecte de fonds

Une fois votre événement organisé, donnez vos impressions sur la plateforme de la Journée mondiale de l’hémophilie afin de cartographier l’ensemble des événements organisés dans le monde. N’oubliez pas de poster vos photos et vos vidéos !

Utilisez les mots dièse de la JMH 2019

#JournéeMondialeHémophilie #JMH2019 #Traitementpourtous #WorldHemophiliaDay, #WHD2019

Modifiez votre photo de profil

• Téléchargez notre bannière et notre habillage « Spécial JMH »
• Prenez un selfie en rouge et partagez-le sur les réseaux sociaux

Faites passer le mot

• Partagez les messages clés de la JMH 2019
• Faites connaître le site de la JMH 2019
• Parlez de la campagne sur les réseaux sociaux – cliquez sur j’aime, partagez et retweetez !
• Parlez de la campagne sur votre site Internet
• Partagez l’affiche officielle
• Faites connaître les ressources de la JMH sur votre site Internet ou à travers les réseaux sociaux

Consacrez votre flux Facebook à la JMH pendant tout le mois d’avril

Participez en direct !

Faites un FB live de quelques minutes pour partager votre histoire personnelle ou qui concerne votre association et l’hémophilie. Vous pouvez mettre l’accent sur l’annonce de votre diagnostic (qui est le thème choisi de cette édition) ou nous raconter votre vie avec une maladie hémorragique rare comme l’hémophilie.

Tous en rouge sur les réseaux sociaux !

• Demandez à un représentant local ou à une personnalité de se mettre en rouge le 17 avril et postez les photos
• Formez une goutte de sang avec des personnes habillées en rouge et postez les photos
• Lancez un défi à vos collègues ou à vos camarades de classe et demandez-leur de porter du rouge pour la JMH 2019
• Organisez un événement ou prenez une photo devant l’un des 70 monuments qui seront illuminés en rouge pour le 17 avril
• Lancez-vous un défi personne : emballez de rouge un endroit, une statue, un objet sur votre bureau, etc. et postez vos photos

Conseils pour organiser votre propre campagne sur les réseaux sociaux

1. Développez du contenu autour du thème choisi. Programmes posts et messages à l’avance. Créez un calendrier de vos posts et des réseaux sur lesquels ils seront partagés. Utilisez des contenus faciles à partager et choisissez différents formats (récits courts, vidéos, etc.). Pour un maximum d’impact, partagez des mots-dièse pertinents.
2. Sélectionnez le réseau social le plus pertinent en fonction du public ciblé afin de garantir une interactivité maximale
3. Définissez des actions à mener claires : votre public cible tient probablement à soutenir votre cause, dites-leur clairement ce que vous attendez d’eux : un récit, une photo, etc.
4. Soyez actif/active
   • Commentez la Journée mondiale de l’hémophilie
   • Sollicitez des amis susceptible d’être intéressés par votre expérience dans le domaine de l’hémophilie
   • Sur Facebook, partagez vos posts dans des groupes privés afin de renforcer la sensibilisation et la visibilité des actions
   • Sur Twitter, sollicitez des personnalités que vous souhaitez sensibiliser à l’hémophilie

Exemples de posts

La #JournéeMondialeHémophilie, c’est le 17 avril ! Soutenez la vision d’un #Traitementpourtous en partageant cette infographie !

La #JournéeMondialeHémophilie est l’occasion de célébrer tous les membres de la communauté des troubles de la coagulation. Si vous connaissez quelqu’un atteint d’une maladie hémorragique rare, retweetez/partagez. #hemophilie #WHD2019

Votre médecin serait-il capable de savoir si vous êtes atteint d’#hemophilie ? Faites ce quiz !! #WHD2019 #dépistage, le début d’une prise en charge !

Cette année, je soutiens la #JournéeMondialeHémophilie, une journée qui me tient particulièrement à cœur, à moi, mais aussi à plus de 400 000 personnes dans le monde. #Tousenrouge (télécharger une photo) #WHD2019

Aujourd’hui, je partage une photo de moi en rouge pour sensibiliser à une maladie qui me tient à cœur ! Faites-en de même, seul(e) ou avec vos collègues. #Tous en rouge ! #JournéeMondialeHémophilie

Faites-nous part de vos activités !

Nous souhaitons soutenir vos actions et être votre caisse de résonnance. Ensemble, créons le buzz. Partagez vos actions avec [email protected]

Liens de la FMH

• Plateforme de la Journée mondiale de l’hémophilie
• Facebook
• Twitter

Ressources téléchargeables pour la JMH 2019

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