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Le pouvoir de l’information : première contribution de l’Afghanistan au Sondage mondial annuel de la FMH

Chaque année, des données agrégées nationales sont recueillies auprès des organisations nationales membres (ONM) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et publiées dans le compte rendu du Sondage mondial annuel de la FMH, qui constitue la source de données la plus complète sur les personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires.

En 1999, lorsque le tout premier compte rendu avait été élaboré, les données portaient sur 65 ONM. Le dernier compte rendu de 2014 comprend à présent les données de 106 pays, ce qui représente 91 pour cent de la population mondiale. Le Sondage mondial annuel de la FMH continue de prendre de l’ampleur, ce qui nous permet d’avoir une idée plus précise du nombre de patients recensés et de leur accès aux soins.

Établie en 2011, l’Association afghane de l’hémophilie (AAH) est devenue membre de la FMH en juillet 2012. L’AAH n’a eu de cesse d’améliorer son travail de collecte de données et, en 2014, elle a réussi à soumettre ses données pour la toute première fois. Ses efforts se sont avérés payants, puisque 288 personnes atteintes d’hémophilie A, B ou de type inconnu ont été recensées.

Le Dr Khalilullah Hamdard, président de l’AAH, a constaté que les patients viennent des quatre coins de l’Afghanistan pour se faire enregistrer, diagnostiquer et traiter dans le centre de Kaboul. Ces données permettent également de plaider en faveur d’une amélioration du niveau de soins hémophiliques en Afghanistan et de mieux saisir les complexités en jeu pour l’ensemble de l’équipe de soins complets de tout le pays.

Il ne faut pas relâcher les efforts pour soumettre des données de qualité. En effet, plusieurs mesures sont nécessaires pour améliorer la collecte de données, qu’il s’agisse d’une toute première soumission ou de contributions annuelles au Sondage mondial annuel de la FMH.

Le niveau de qualité de ces données dépend de leur cohérence, de leur précision et de leur exactitude. Nous travaillons en collaboration avec toutes les ONM de la FMH, grâce auxquelles le Sondage mondial annuel de la FMH fournit chaque année des données précieuses pour la communauté internationale.

Pour plus d’informations sur la collecte de données, veuillez consulter la page suivante.