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Le premier don d’aide humanitaire de la FMH envoyé au Kosovo

Le Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a eu un impact positif de grande ampleur sur la communauté internationale des troubles de la coagulation. Ce programme est une initiative essentielle pour la FMH, car le manque d’accès aux soins et aux traitements pour les patients des pays en développement est une question de santé publique urgente et fondamentale. Le Programme d’aide humanitaire de la FMH vise à améliorer cet accès dans ces pays en le rendant constant et fiable, dans le cadre de l’opération Traitement pour tous.

2018 a été une année marquante pour le Programme d’aide humanitaire de la FMH, et ce pour plusieurs raisons. L’une d’entre elles a été la possibilité d’envoyer pour la toute première fois des dons de produits de traitement au Kosovo. La FMH a rencontré Elmedina Kukaj, présidente de la Fondation de l’hémophilie du Kosovo et l’une de ses co-fondatrices, pour savoir comment cette avancée essentielle a aidé la communauté des troubles de la coagulation dans son pays.

Quand avez-vous commencé à travailler avec la FMH ?

Notre organisation est récente. Elle a été fondée en juillet 2018, un mois après notre rencontre avec le directeur régional de la FMH. Nous avions donc en réalité commencé à travailler avec la FMH en juin. C’est là que nous avons demandé de l’aide pour les produits de traitement, dont nous avons besoin pour traiter les saignements, mais aussi pour nous aider à mettre en place des prophylaxies.

Comment s’est déroulé votre travail avec la FMH dans le processus de demande de dons de facteur ?

Nous avons demandé des dons car nous étions en pénurie de produits de traitement pour l’hémophilie A depuis des mois. Le Dr Grajqevci Uka, du département d’hématologie pédiatrique du Centre clinique universitaire du Kosovo, a envoyé une demande au ministère de la Santé pour obtenir la permission de recevoir des dons de produit de traitement. Nous avons obtenu cette permission et avons reçu notre première livraison en mars 2019.

Quel usage avez-vous fait de ce don ?

Nous avons surtout utilisé le produit de traitement reçu pour soigner les enfants atteints d’hémophilie. Nous l’avons tout d’abord annoncé aux familles des patients, puis nous avons tout réparti de façon équitable. Il faut bien préciser que c’est la première fois depuis des années que nous avons pu donner aux familles deux boîtes de produit de traitement à emporter chez elles pour qu’elles l’aient à portée de main en cas de besoin, que ce soit pour traiter un saignement ou pour un usage prophylactique.

Quels sont vos projets pour les futurs dons de la FMH ?

Nous essayons encore de convaincre le ministère de la Santé de doubler la quantité de facteur fournie pour le traitement prophylactique. Il nous faudra également recevoir des dons de la FMH pour compléter cette réserve de facteur. Le manque de traitement est difficile à vivre pour nos patients. Si nous n’avons pas de facteur, nos patients doivent prendre du plasma, ce qui n’est pas très efficace.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH, désormais élargi, améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires de la première heure ; de Bayer, notre Donateur visionnaire ; de Grifols et Roche, nos Grands donateurs ; et de notre Donateur CSL Behring.

Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.