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Le programme AMP permet une amélioration des soins au Nigéria

Vingt participant·es à un webinaire sur les actions de plaidoyer ont entré les mots « JE M’ENGAGE » lors d’une visioconférence Zoom en 2020. Cet engagement fait suite à un appel à l’action proposant une double série de webinaires de formation, organisée par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) en collaboration avec la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN). Ce webinaire, qui se tient dans le cadre du programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP) de la FMH, vise à encourager l’introspection, la réflexion et la motivation des participant·es.

Le Nigéria fait partie du programme AMP depuis 2020, et HFN et FMH ont développé ensemble un plan d’action sur cinq ans, à l’aide du Modèle de développement complet de la FMH. Ce modèle est conçu pour s’adapter au système de santé, au mode de gouvernement et aux infrastructures sociales du pays bénéficiaire, pour maximiser l’utilisation des ressources déjà disponibles, et pour parvenir à des soins et des traitements durables à long terme pour les personnes atteintes d’hémophilie ou d’un trouble rare de la coagulation.

L’un des objectifs de l’année écoulée était d’élargir la présence de la HFN dans diverses régions en établissant des « sections » et en créant une structure de gouvernance durable pour soutenir les patient·es et les familles. Ces sections auront ensuite toute latitude pour mettre en place des initiatives de sensibilisation et de plaidoyer, mais aussi pour renforcer l’accès aux soins. Malheureusement, la COVID-19 a eu de terribles conséquences sur ces actions.  Les prévisions de formation en présentiel se sont changées en planification de formation en ligne. Un sondage a été proposé aux membres, et notamment aux patient·es, à leurs proches, aux équipes soignantes et aux bénévoles. Les réponses ont servi à concevoir un programme de formation en deux parties, qui a eu lieu en août et septembre, et qui a permis aux participant·es de comprendre comment la HFN tente de répondre à leurs besoins, plus particulièrement en matière de réconciliation entre les valeurs individuelles et organisationnelles, ainsi qu’en ce qui concerne la vision et le plan stratégique de la HFN.

Le sondage a fourni à la HFN les informations nécessaires pour travailler avec la FMH dans le cadre du programme AMP, pour développer un plan efficace de soutien à la communauté locale des troubles de la coagulation. Quatre groupes de travail ont été créés pour étudier quatre priorités : la sensibilisation, le plaidoyer, la mobilisation des ressources et la collecte de fonds, ainsi que l’amélioration de l’accès au traitement dans les établissements de santé. À ce jour, trois de ces quatre groupes ont pu discuter et développer des stratégies fonctionnelles au niveau de leur section locale. Le groupe du centre de traitement de l’hémophilie est actuellement en train d’identifier des nouveaux centres qui pourront servir de lieux d’intervention pour améliorer l’accès là où il est le plus essentiel. Le groupe travaillant sur la mobilisation des ressources a organisé des campagnes pour encourager les dons, récoltant plus de 6 500 dollars. Le groupe chargé de la sensibilisation a accru ses efforts dans trois états, en collaboration avec le personnel soignant communautaire, en faisant du porte-à-porte pour parler des troubles de la coagulation. Ces campagnes de sensibilisation ont permis d’identifier 16 patient·es atteint·es de troubles de la coagulation. La semaine nationale de sensibilisation à l’hémophilie, qui a lieu la troisième semaine de novembre, a également été un succès grâce à la diffusion d’informations à la radio et sur les réseaux sociaux.

Formation du personnel soignant communautaire

Sensibilisation en groupe aux troubles de la coagulation

Campagne de porte-à-porte avec le personnel soignant communautaire

Sensibilisation aux troubles de la coagulation via la radio

Tout au long de ces diverses activités, la HFN a continué de faire avancer ses revendications auprès du gouvernement. Une équipe composée de membres de la HFN et de responsables fédéraux ou locaux a été créée. Des réunions en ligne se sont tenues avec des représentant·es du ministère de la Santé. Grâce à ces efforts, le gouvernement a affirmé qu’il soutenait la progression du programme pour les troubles de la coagulation, notamment par la promesse du ministre de la Santé de s’associer à la FMH pour développer un cadre politique permettant une prise en compte correcte des troubles de la coagulation au niveau gouvernemental. Nous tenons à remercier particulièrement Alayo Sopekan, médecin et administrateur fédéral en charge de l’hémophilie et de la drépanocytose, et ses collègues, pour leur travail remarquable dans le cadre de cette initiative.

La HFN souhaite également remercier les bénévoles de la FMH : Dawn Rotellini (membre non médical du conseil d’administration), Bradley Rayner (président de la South Africa Haemophilia Foundation), et Mukesh Garodia (président de la Hemophilia Federation India), pour leur soutien sans faille en faveur de l’amélioration des soins au Nigéria, dans le cadre du programme AMP de la FMH.

Le Programme AMP fonctionne grâce à des financements de Bayer, Biotest, CSL Behring, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sobi et Takeda. La FMH souhaite remercier l’Organisation mondiale de la santé pour son soutien à ce programme.