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Le Programme d’aide humanitaire de la FMH permet aux patients indiens de bénéficier de la chirurgie réparatrice

L’accès aux concentrés de facteur de coagulation (CFC) est indispensable lorsqu’il s’agit d’évaluer l’offre de soins qu’un établissement médical peut proposer aux patients atteints d’hémophilie. En règle générale, lorsque les volumes de CFC sont limités, seuls les saignements majeurs sont pris en charge. Ce n’est que lorsque ces volumes sont plus importants que les médecins peuvent envisager de réaliser de la chirurgie réparatrice et des procédures qui ont un impact à long terme chez les patients.

 

Dans le cas du Centre de traitement de l’hémophilie de Mumbai, le tournant s’est opéré en 2016, lorsque l’établissement a bénéficié de dons de facteurs issus du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Ces dons ont immédiatement eu une incidence positive sur la qualité des soins et, lorsque la nouvelle de la mise à disposition de facteurs s’est répandue, le nombre de patients souhaitant bénéficier d’une prise en charge a augmenté. En effet, les patients ont bien vite compris que des alternatives thérapeutiques auparavant inaccessibles, comme la chirurgie réparatrice, étaient à présent disponibles.

« L’aide humanitaire de la FMH nous aide… à réaliser un grand nombre d’interventions chirurgicales impensables il y a peu », a déclaré Vikash Goyal, Président de l’Association indienne des hémophiles (Haemophilia Federation of India). « [À ce jour], nous avons pu faire entre 150 et 200 interventions. » Depuis 2016, le Centre de traitement de Mumbai a également procédé à plus d’une centaine d’interventions en chirurgie dentaire. Le nombre d’interventions est certes important, mais c’est surtout la variété des procédures qui frappe. En effet, les médecins ont ainsi pu élargir leur expérience, améliorer leurs pratiques et, par conséquent, offrir des soins de meilleure qualité à leurs patients.

Un garçon originaire de Pune qui s’était gravement blessé en jouant avec d’autres enfants et qui était quasiment tétraplégique s’est ainsi présenté au Centre de traitement de l’hémophilie de Mumbai dans un état très faible et sans avoir au cours des 48 dernières heures. Le simple fait que des facteurs issus des dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH aient été disponibles, a permis de l’opérer. Six semaines plus tard, après une intervention et une rééducation, le garçon était à nouveau sur pieds.

Dans un autre cas, c’est un jeune homme qui devait se faire amputer pour une pseudotumeur dans le genou. Naturellement, il était très inquiet à cette perspective. « [Je pensais] qu’une fois ma jambe amputée, ma vie serait foutue, » a-t-il déclaré. « Ma vie serait inutile. » Il s’inquiétait de pouvoir subvenir aux besoins de sa famille, notamment de son père. Mais l’intervention a été un véritable succès et il peut à présent marcher, travailler et être un membre actif de la société. « [Après mon opération], la douleur et les saignements se sont nettement atténués et je veux vivre maintenant, je suis heureux d’être en vie. »

L’impact du Programme d’aide humanitaire de la FMH sur la vie des patients est tout à fait extraordinaire. Sans les facteurs de coagulation issus des donations, Vikash Goyal affirme que « sans l’ombre d’un doute, nous ne ferions qu’un dixième des interventions. »

Les médecins, les infirmiers et le personnel administratif concernés par les troubles de la coagulation ont tous bien conscience de l’importance d’utiliser les facteurs de façon aussi pertinente que possible. Le Dr. Shashikant Apte, Vice‑président Médical de la Hemophilia Federation of India explique : « Il est indispensable de contrôler l’utilisation des facteurs… Il s’agit d’un don et nous en sommes responsables et redevables. »

Pour en savoir plus sur les interventions chirurgicales réalisées en Inde, sur les initiatives de soutien gouvernemental en Arménie ou sur les actions de renforcement du diagnostic en Indonésie, ou encore découvrir toute une série de vidéos, rendez‑vous sur www.treatmentforall.org.

LABORATOIRES CONTRIBUTEURS

La contribution visionnaire faite au Programme d’aide humanitaire par Bioverativ et Sobi représente plus de 500 millions d’unités internationales(UI) réalisée sur cinq ans (2015-2020). Bioverativ et Sobi procèdent également à des contributions financières sustantielles afin de couvrir les frais logistiques d’acheminement des produits et les formations des professionnels de santé et des patients dans des pays bénéficiant des programmes d’aide humanitaire. En outre, grâce à l’engagement pris par Grifols de fournir 200 millions d’UI sur huit ans (2014-2021), à l’accord passé avec CSL Behring pour un don de 22 millions d’UI sur dix ans (2009-2018) et au partenariat conclu avec Green Cross pour une donation de 6 millions d’UI sur trois ans (2017-2019), la communauté mondiale bénéficiera d’un accès plus fiable et plus pérenne aux produits issus du programme d’aide humanitaire de la FMH.

Pour en savoir plus sur les bénéficiaires du Programme d’aide humanitaire et découvrir l’importance de sensibiliser aux troubles de la coagulation et dépister les personnes concernées, rendez‑vous sur treatmentforall.org.