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Le Programme d’aide humanitaire de la FMH soutient l’ONM du Népal

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès au traitement et aux soins en offrant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. Dans le cas du Népal, les avantages évidents des dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH ont permis de convaincre le gouvernement de commencer à proposer des produits de traitement de l’hémophilie. Vous découvrirez ci-dessous comment la Nepal Hemophilia Society (NHS) a pu améliorer les soins pour sa communauté en collaborant avec la FMH.

Ce texte a été adressé à la FMH par Barun Khakurel, vice-président senior de la NHS. Le texte a été corrigé pour plus de clarté.

Ces dernières années, nous avons beaucoup progressé à la NHS vers notre objectif de soutien de la communauté des troubles de la coagulation. Tout cela a été rendu possible par nos équipes, nos bénévoles, et par le soutien de nos partenaires de longue date, particulièrement celui de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), qui nous a fourni des ressources financières fondamentales qui nous ont permis de renforcer nos objectifs de plaidoyer.

En 2006, la Nepal Hemophilia Society (NHS) s’est affiliée à la National Federation of the Disabled Nepal (NFDN), et l’hémophilie a été officiellement reconnue deux ans plus tard comme un handicap. Depuis, au moins un délégué de la NHS siège au conseil d’administration de la NFDN. La NHS a par la suite obtenu un financement du ministère des Femmes, des Enfants et de la Sécurité sociale du Népal, et du Comité de développement du district de Katmandou. Tout ceci a joué un rôle majeur dans l’intensification des efforts de plaidoyer pour l’hémophilie dans notre pays.

En 2015, le gouvernement du Népal a divisé le pays en sept provinces administratives. Cette décentralisation du pouvoir et des ressources a permis à la NHS de mener des actions de plaidoyer plus efficaces au niveau communautaire.

De façon générale, la situation s’est améliorée pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Népal ; pourtant, malgré sa reconnaissance grandissante, l’hémophilie continue à être ignorée au niveau des politiques mises en place. Un grand pas a été franchi lorsque la NFDN a amené un patient dans les locaux du gouvernement provincial, pour montrer la sévérité de sa maladie. Nous déplorons qu’une telle action ait été nécessaire, mais elle a contribué à convaincre le gouvernement d’allouer près de 86 000 USD à l’approvisionnement en produits de traitement de l’hémophilie. C’est le premier geste politique fort en faveur de l’hémophilie au niveau provincial. En 2017, le gouvernement népalais a adopté la Loi pour les droits des personnes en situation de handicap, dans laquelle l’hémophilie est incluse. Cette étape déterminante a ouvert la voie au plaidoyer de la NFDN auprès du gouvernement pour l’approvisionnement en produits thérapeutiques pour l’hémophilie.

Nous poursuivons notre travail malgré les nombreuses difficultés causées par la pandémie de COVID-19, notamment un stock très limité de dons de facteur. Heureusement, grâce au travail constant et au soutien du Programme d’aide humanitaire de la FMH, des dons de facteur ont continué d’être fournis aux patient·es. Pendant cette période, nous avons pu faire du lobbying auprès des gouvernements provinciaux pour qu’ils allouent des ressources financières à la prise en charge de l’hémophilie dans leur budget annuel.

Toutes ces avancées sont des étapes essentielles pour la NHS et la communauté népalaise des troubles de la coagulation. Il reste pourtant des défis à relever, notamment en matière d’accessibilité des soins pour les personnes vivant dans des communautés isolées.

Le Programme d’aide humanitaire est très actif au Népal, où il a permis de sauver des vies et d’autonomiser les patient·es. En 2020, le Programme a donné près de 4 millions d’UI de facteur, et plus de 12,3 millions d’UI ont été distribuées dans le pays depuis 2015. Pour en savoir plus sur les actions du Programme dans le monde, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Roche et Bayer, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de nos Donateurs contributeurs CSL Behring et Takeda. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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