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Programme d’aide humanitaire de la FMH permet à un enfant d’être scolarisé

Cette histoire est un article adressé par une des membres de la communauté internationale des troubles de la coagulation à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Dans cet article, la mère de Marco, un jeune garçon qui vit aux Philippines, raconte comment le Programme d’aide humanitaire de la FMH a aidé son fils à avoir une vie normale et à pouvoir aller à l’école comme les autres enfants.

Lorsque j’ai découvert que mon fils était atteint d’hémophilie, cela a été un moment difficile. J’étais terrifiée, j’étais inquiète pour sa vie et son bien-être. J’avais lu des articles qui expliquaient que les patients atteints d’hémophilie avaient une espérance de vie courte et une mauvaise qualité de vie.

On a diagnostiqué à mon fils Marco une hémophilie sévère le lendemain de sa naissance. Nous avons eu de la chance d’être adressés dès le début à notre hématologue, Jeannie Ong. C’est grâce à elle que nous avons pu recevoir des dons de produit Facteur VIII, via la Fédération mondiale de l’hémophilie. Je ne me suis pas tout de suite rendue compte de l’impact énorme que cela aurait sur notre vie.

Quand je suis devenue membre de l’Association de l’hémophilie de Davao (HAnD), j’ai vu que ce le manque de traitement pouvait provoquer chez les patients adultes. Leurs articulations étaient enflées, ils semblaient ne pas bien tenir sur leurs maigres jambes, et beaucoup d’entre eux avaient des béquilles ou étaient en fauteuil. Je m’étais toujours demandée si ce serait aussi ce qui attendrait mon fils.

Marco a maintenant 9 ans. Nous recevons régulièrement des doses de produit Facteur VIII comme traitement prophylactique à faible dose, mais surtout pour traiter ses saignements. Cela lui a plusieurs fois sauvé la vie et lui a même permis de vivre une enfance que je trouve presque normale. Il va à l’école comme les autres enfants et a même gagné le concours d’élocution de son école. La seule différence, c’est que pour faire tout cela, il a besoin de ses injections et nous avons la chance de bénéficier de dons très généreux qui le permettent.

Même si tous les parents rêvent que leur enfant réussisse sa vie et devienne médecin, infirmier, pilote, astronaute ou ingénieur, mon seul rêve pour mon fils est qu’il ait une vie normale. Ce rêve est devenu réalité grâce aux dons de produits Facteur VIII du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Marco est un petit garçon fort en en bonne santé, et il est heureux. À vous qui avez rendu cela possible, merci.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH, désormais élargi, améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et de Sobi, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, CSL Behring, GC Pharma, nos Sociétés partenaires ; et de Roche et Bayer, nos plus récents donateurs.

Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org

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