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Le Programme de leadership des jeunes rassemble les leaders de demain

Le Programme de leadership des jeunes de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) fournit des outils à la nouvelle génération de la communauté des troubles de la coagulation, pour les aider à devenir des leaders efficaces. Du 26 au 28 septembre derniers, la FMH a organisé à Montréal un atelier de leadership des jeunes.

Onze jeunes de 18 à 30 ans, originaires de neuf pays différents, ont participé à l’atelier. L’atelier a débuté par une table ronde rassemblant Alain Baumann, le PDG de la FMH, Jan-Willem André de la Porte, mécène de la FMH, et Deon York, membre du conseil d’administration de la FMH, qui ont tous parlé des aspects positifs et négatifs de la position de leader. Plusieurs jeunes ont ensuite pu partager leurs expériences des projets et activités au sein de leur association de patients, au cours d’une séance dédiée aux bonnes pratiques.

Le deuxième jour de l’atelier comprenait des présentations et discussions sur l’importance de l’inclusion au sein de la communauté des troubles de la coagulation, en soulignant notamment que les personnes atteintes d’autres maladies que l’hémophilie (troubles rares de la coagulation et troubles plaquettaires) peuvent sentir qu’elles appartiennent à la communauté, et peuvent également militer en faveur de soins et de traitement corrects adaptés. Cette journée a également abordé des sujets essentiels tels que l’engagement des jeunes, leur recrutement et le maintien de leur effectif. L’un des moments forts de la journée a été le témoignage des leaders locaux David Page et Christian Pelletier, de la Société canadienne de l’hémophilie, qui ont raconté comment ils ont surmonté les obstacles et les difficultés que représente l’hémophilie au quotidien.

Ont suivi plusieurs conférences éducatives détaillant les aspects d’un leadership efficace. Les participant·es ont pu découvrir des méthodes de communication efficace et s’entraîner à prendre la parole en public. On leur a également appris à utiliser les réseaux sociaux pour la sensibilisation, la collecte de fonds ainsi que pour la construction d’alliances au sein de la communauté. Enfin, les jeunes ont été divisés en groupes et ont dû rédiger des textes à destination des réseaux sociaux, conçus pour provoquer une réaction (des « j’aime » ou des partages) de la part de trois publics différents.

Le troisième jour d’atelier a commencé par des discussions sur la confiance, la communication et la sexualité, animées par Frederica Cassis, psychoéducatrice et secrétaire du comité psychosocial de la FMH. Les participant·es ont aussi pu assister à la toute première projection de la vidéo éducative de la FMH intitulée « Hémophilie, relations et intimité ».

Enfin, le sujet central des stratégies de leadership a été abordé. Cette partie de l’atelier comprenait plus d’informations sur la sensibilisation et la construction de partenariats solides, sur l’utilisation des données de l’enquête mondiale annuelle (EMA) de la FMH comme support de sensibilisation, ainsi que sur la gestion de projets à destination des jeunes et l’organisation d’événements. Les jeunes ont ensuite eu la possibilité de participer à une fausse interview ou réunion avec un membre du gouvernement pour mettre en pratique leurs compétences en matière de revendication.

Les participant·es ont été globalement satisfait·es de cet atelier. « [Cela] inspire et motive les jeunes. C’est incroyable de voir des personnes atteintes d’hémophilie se réunir et partager leur expérience, leurs succès et leurs difficultés », a déclaré Daymanie Persaud, membre de la Guyana Hemophilia Society.

La FMH tient à remercier Roche pour sa contribution financière. Sans ce soutien, l’atelier de leadership des jeunes de la FMH n’aurait pas pu avoir lieu.