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Le programme multidisciplinaire du Congrès réunira de remarquables intervenants

Le Congrès mondial 2020 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) proposera un programme multidisciplinaire très riche centré sur les besoins des patient·es. Les expert·es y discuteront notamment de la façon dont la technologie va révolutionner les soins, du rôle des aidant·es dans le processus de traitement, de l’économie de la santé ainsi que de la parole des femmes atteintes de troubles de la coagulation.

Voici six intervenant·es issus de différents domaines, qui participeront au Congrès mondial 2020 de la FMH à Kuala Lumpur (Malaisie) du 14 au 17 juin 2020.

Nom : Lorimer Moseley

Pays : Australie

Postes occupés : chargé de recherches principal à l’institut NeuRA, chargé de recherches principal au Conseil national de la santé et de la recherche médicale (NHMRC) ; professeur de neurosciences cliniques, fondateur et directeur du département de kinésithérapie à l’université d’Australie du Sud

Thème de conférence au Congrès 2020 de la FMH : « La douleur est-elle nécessaire ? »

Biographie : Lorimer Moseley est un scientifique, professeur et clinicien spécialisé dans l’étude et le traitement de la douleur. Il dirige le groupe de recherche Innovation dans l’application et la traduction clinique (IIMPACT) à l’université d’Australie du Sud, à Adelaide. Il est l’auteur de 340 articles ainsi que de cinq ouvrages. Ses articles et vidéos sur l’éducation du public et la sensibilisation totalisent plus de 7 millions de vues. Ses propres recherches se concentrent sur une meilleure compréhension de la douleur, le développement et le test de meilleures stratégies pour prévenir et traiter la douleur persistante, ainsi que la mise en place d’une gestion efficace de la douleur. Il s’intéresse depuis longtemps à l’utilisation de méthodes contemporaines et innovantes pour « traduire » la science de la douleur en langage et concepts compréhensibles par les patient·es et les clinicien·nes, qui puissent ensuite être intégrés à leurs décisions. Ses approches innovantes et expérimentales, ainsi que son engagement de longue date en faveur de l’éducation, de la traduction et de l’application, ont été salués par des prix et des récompenses dans 14 pays.

Nom : Chris Bombardier

Pays : États-Unis

Poste occupé : organisateur des excursions

Thème de conférence au Congrès 2020 de la FMH : « J’ai réussi à ma façon »

Biographie : Chris a découvert le monde magique des sports de plein air après avoir terminé son diplôme en biologie à l’université de Doane au Nebraska (États-Unis). Après avoir travaillé au laboratoire de recherche en hémophilie de sa ville natale de Denver, Chris a décidé de réaliser son rêve de gravir les « Sept Sommets », les plus hautes montagnes des sept continents. La difficulté d’accomplir cet exploit a été corsée par le fait qu’il est lui-même atteint d’hémophilie. Sur son blog “Adventures of a Hemophiliac” (Aventures d’un hémophile), Chris a raconté comment il a surmonté cet obstacle pour atteindre son rêve. Son objectif actuel, via son travail avec GutMonkey, une structure qui organise des formations d’aventure pour des personnes atteintes de maladies chroniques (comme l’hémophilie et les troubles de la coagulation), est de partager sa passion avec d’autres patient·es et de leur permettre de s’émanciper grâce à l’apprentissage par l’expérience.

Nom : Claire McLintock

Pays : Nouvelle-Zélande

Poste occupé : directrice clinique des services régionaux de maternité au département de santé des femmes de l’hôpital d’Auckland (Nouvelle-Zélande)

Thème de conférence au Congrès 2020 de la FMH : « Le vieillissement et les difficultés qu’il présente pour les femmes »

Biographie : Le Dr Claire McLintock est hématologue clinicienne et de laboratoire, spécialisée en médecine obstétrique. Diplômée de l’université d’Édimbourg (Écosse), elle a suivi un cursus universitaire supérieur en hématologie à Auckland, en Nouvelle-Zélande, où elle vit actuellement. Elle travaille au département de santé des femmes de l’hôpital d’Auckland. Ses domaines d’intérêts cliniques et de recherche sont les troubles thrombotiques et hémostatiques chez les femmes, particulièrement au moment de la grossesse.

Nom : Simon Fletcher 

Pays : Royaume-Uni

Poste occupé : Infirmier chef pour la recherche en hémophilie à l’hôpital universitaire d’Oxford

Thème de conférence au Congrès 2020 de la FMH : « Thérapie génique : un domaine en pleine évolution »

Biographie : Simon Fletcher travaille au sein du NHS Foundation Trust des hôpitaux universitaires d’Oxford depuis 1991 dans divers domaines, dont la rhumatologie, l’orthopédie, la médecine respiratoire et les soins intensifs généraux et neurologiques. Depuis 2012, il travaille dans la recherche en hémostase et thrombose au Centre de l’hémophilie et de la thrombose d’Oxford. En 2013, M. Fletcher a validé un master en droit et éthique médicale, et il développe actuellement un projet sur les conséquences psychosociales des soins de l’hémophilie, à une époque de thérapies innovantes et curatives, qui deviendra à terme un projet de thèse. Il est membre depuis 2014 de l’Association du personnel infirmier de l’hémophilie (HNA) au Royaume-Uni et en est devenu le vice-président. Il est également infirmier référent au sein du groupe d’accès aux données de l’Organisation des médecins du centre de l’hémophilie du Royaume-Uni (UKHCDO), qui évalue les demandes de données auprès de la base de données nationale de l’hémophilie du Royaume-Uni.

Nom : Jeanette Cesta

Pays : États-Unis

Poste occupé : directrice de la VWD Connect Foundation (une association pour les personnes atteintes de la maladie de Willebrand)

Thème de conférence au Congrès 2020 de la FMH : « La MW : un modèle pour s’occuper de cette population unique »

Biographie : Jeanette Cesta dirige la VWD Connect Foundation et est consultante pédagogique pour la communauté des troubles de la coagulation. Mme Cesta donne des présentations nationales depuis 2010, que ce soit à des conventions médicales, des centres de traitement de l’hémophilie (CTH), des salles d’urgences hospitalières, des stages pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation ou à des congrès ou réunions nationales de la Fondation nationale de l’hémophilie (NHF) et de la Fédération de l’hémophilie des États-Unis (HFA). Elle a donné un discours au Sommet sur la MW 2014 de la NHF à Washington (États-Unis), et elle est membre du Comité de la MW de la NHF. Elle est présidente du groupe de travail des Femmes atteintes de la maladie de Willebrand (MW) au sein du Centre de coordination des programmes nationaux de l’hémophilie du ATHN. Elle a reçu le prix Bénévole de l’année de la NHF en 2015 et le Prix spécial du New York City Hemophilia Chapter en 2016. Elle a également présenté des posters de recherche aux Congrès mondiaux de la FMH en 2016 et 2018, et co-organisé les Conférences nationales de la MW type 3/sévère en 2017, 2018 et 2019. Mme Cesta a validé son diplôme de sciences à l’université Suffold de Boston (États-Unis).

Nom : Neil Pearson 

Pays : Canada

Poste occupé : professeur clinicien adjoint à l’université de Colombie-Britannique

Thème de conférence au Congrès 2020 de la FMH : « Bouger malgré la douleur : approches »

Biographie : Neil Pearson est kinésithérapeute et professeur clinicien adjoint à l’université de Colombie-Britannique ; il propose également une thérapie par le yoga. Éducateur passionné et clinicien attentif, capable de vulgariser des connaissances complexes, il aime partager son savoir et son expérience dans le traitement de la douleur, et il est toujours ravi de se perfectionner. Les personnes qui l’ont le plus marqué dans son apprentissage sont les personnes atteintes de douleurs qu’il a aidées au fil de sa carrière.

Nom : Brian O’Mahony 

Pays : Irlande

Poste occupé : directeur général de la Société irlandaise de l’hémophilie

Thème de conférence au Congrès 2020 de la FMH : « L’accès aux soins par les innovations technologiques »

Biographie : Brian O’Mahony est directeur général de la Société irlandaise de l’hémophilie. Il représente l’association au Conseil national de l’hémophilie et il est vice-président du Comité de sélection et de surveillance des produits de l’hémophilie. Il a été président de la Société irlandaise de l’hémophilie pendant 17 ans (de 1987 à 2003) et président de la FMH pendant dix ans (de 1994 à 2004). Il travaille toujours comme bénévole pour la FMH et assiste régulièrement plusieurs organisations nationales membres (ONM) dans des domaines tels que la planification stratégique et le lobbying. En 2011, M. O’Mahony a été élu président du Consortium européen de l’hémophilie (EHC), son poste actuel. Chercheur en médecine de profession, il est membre de l’institut des sciences biomédicales (Royaume-Uni) et de l’Académie des sciences cliniques et de la médecine de laboratoire (Irlande). Il possède également des qualifications universitaires supérieures en gestion ainsi qu’en santé et sécurité au travail. Il est professeur assistant de gestion des services de santé à Trinity College (Dublin). M. O’Mahony est atteint d’hémophilie B sévère.

Au cours des prochains mois, nous publierons d’autres informations sur le programme du Congrès mondial 2020 de la FMH. N’hésitez pas à consulter Hemophilia World Online pour en savoir plus !

Pour en savoir plus sur d’autres intervenant·es qui participeront au programme médical du Congrès, cliquez ici.

Congrès mondial 2020 de la FMH à Kuala Lumpur

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