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Le rapport de l’Enquête mondiale annuelle 2018 désormais disponible

Le rapport de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) sur l’enquête mondiale annuelle (EMA) 2018 est désormais disponible ! Ce sondage propose une vision globale des progrès dans le dépistage des patient·es souffrant d’hémophilie et dans l’accès aux soins. Son objectif est de donner aux organisations nationales membres (ONM) de la FMH, aux professionnel·les de santé et aux responsables politiques une vue d’ensemble des schémas et tendances de traitement, ainsi que la possibilité d’identifier les domaines où des améliorations sont nécessaires.

Cette année est une date historique pour l’EMA, car c’est son 20e anniversaire ! Ces deux dernières décennies ont marqué d’importantes évolutions dans ce rapport. Un nombre record d’ONM participent désormais au sondage. Le rapport actuel compte 125 ONM du monde entier, ce qui représente une augmentation de 92 % depuis 1999. L’Australie, l’Allemagne, la Corée du Sud, l’Irlande, la Nouvelle-Zélande, la Pologne, le Portugal et le Venezuela, qui contribuent au rapport depuis sa création il y a vingt ans, sont rejoints cette année pour la première fois par les Bahamas, le Bénin, la Namibie et le Tadjikistan.

Plus de 337 000 patient·es font partie du rapport cette année : 210 454 pour les hémophilies A, B et indéterminées, 78 547 pour la maladie de Willebrand, et 48 640 pour les autres troubles rares de la coagulation. Cela constitue une augmentation de 7 % par rapport au nombre de patient·es répertorié·es en 2017, et de 204 % par rapport à 1999, c’est-à-dire la première année du rapport.

Le rapport de l’enquête annuelle 2018 propose de nouveaux éléments, notamment des comparaisons et l’identification de tendances depuis 1999, un rapport sur les produits à demi-vie prolongée (qu’ils soient issus de dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH ou bien achetés), de nouveaux chiffres illustrant les autres troubles rares de la coagulation et la répartition mondiale des facteurs, ainsi qu’un rapport sur l’emicizumab-kxwh (Hemlibra), qui est un produit alternatif au remplacement de facteur. Vous trouverez également dans le rapport des graphiques interactifs remis à jour et plus faciles à utiliser, qui font de l’EMA un très bon outil de sensibilisation. Les ONM pourront désormais mieux comprendre les données et les analyses contenues dans le rapport, et les utiliser pour développer des recommandations adaptées à leur pays et à leur contexte spécifique, pour faire progresser les objectifs de sensibilisation et de recherche.

Pour lire le rapport de l’enquête mondiale annuelle (EMA), cliquez ici.

Le rapport de l’enquête mondiale annuelle 2018 a été développé sous la direction du comité de la FMH sur les données et la démographie. Pour plus d’informations sur l’enquête mondiale annuelle, veuillez contacter globalsurvey@wfh.org.