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Le rapport du Sondage mondial annuel 2020 est disponible

Le Rapport du Sondage mondial annuel 2020 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est désormais disponible en ligne. Il contient des données démographiques et liées au traitement des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’autres déficiences rares en facteurs et de troubles plaquettaires héréditaires.

En 2020, un total de 120 organisations nationales membres (ONM) ont contribué à ce rapport, et ce malgré les difficultés persistantes dues à la COVID-19. Cette année, on compte parmi les nouveaux répondants l’Angola et Djibouti, tandis que d’autres ONM comme celles de l’Espagne, de Malte et du Pérou ont soumis des données pour la première fois depuis de nombreuses années.

Cette année, le rapport est divisé en deux sections. La première propose un historique des données mondiales montrant l’augmentation de l’identification et du signalement des patient·es au fil du temps. L’autre illustre uniquement les données de 2020. Au niveau mondial, toutes années confondues, 393 658 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ont été identifiées et signalées, dont 241 535 personnes atteintes d’hémophilie, 87 729 de la maladie de Willebrand et 64 394 d’autres troubles de la coagulation.

Le Rapport 2020 montre que l’écart dans l’égalité de traitement reste un sujet de préoccupation : la moyenne et la médiane de l’utilisation globale de facteur par patient·e sont beaucoup plus élevées dans les pays à hauts revenus, tandis qu’elles se situent sous la barre du minimum recommandé de 1 UI par patient·e dans les pays à revenu moyen ou faible.

Cette année, le rapport comprend aussi de nouveaux tableaux avec les nombres de patient·es traité·es par FVIIIa et FEIBA, ainsi que par des produits pour la prise en charge de la MW. Ces nouvelles informations permettent de brosser un portrait plus complet des capacités globales de traitement de chaque pays.

Le Sondage mondial annuel continue de s’améliorer et reste un outil efficace de surveillance pour la communauté des troubles de la coagulation. L’utilisation des données du Sondage permet de meilleurs travaux de recherche et d’actions de plaidoyer pour l’amélioration des soins de l’hémophilie. La FMH tient à remercier toutes les ONM pour leur participation et leur soutien loyal dans ses efforts pour collecter des données.

Pour consulter le Sondage mondial annuel 2020, cliquez ici. Des tableaux et graphiques supplémentaires sont disponibles en ligne ici pour de plus amples informations sur les troubles de la coagulation. Pour en savoir plus sur le Sondage mondial annuel, veuillez contacter [email protected].