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Le rapport sur le Sondage mondial annuel 2019 est disponible

Le rapport sur le Sondage mondial annuel 2019 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est désormais disponible en ligne. Il contient des données mondiales démographiques et thérapeutiques sur les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, d’autres déficiences rares en facteur ainsi que de troubles plaquettaires héréditaires.

Les organisations nationales membres (ONM) qui ont contribué au rapport ont dû faire face à de nombreuses difficultés dans la collecte des données à cause de la pandémie de COVID-19. Le sondage présente cependant un taux de réponse très élevé de 82 %, avec des données provenant de 115 pays ; Trinité-et-Tobago ainsi que le Koweït, nos nouveaux répondants, figurent dans cette enquête.

NOMBRE DE PAYS inclus dans cette enquête

Le rapport contient des données recueillies auprès de plus de 324 000 patient·es : 195 263 personnes atteintes d’hémophilie, 80 302 de la maladie de Willebrand et 49 083 d’autres troubles rares de la coagulation.

NOMBRE DE PATIENT·ES IDENTIFIÉ·ES Personnes atteintes d’hémophilie Hémophilie A Hémophilie B Hémophilie de type inconnu Maladie de Willebrand Autres troubles de la coagulation

Les quantités médianes de facteur VIII et de facteur IX calculées par tête sont respectivement de 1,058 UI et 0,155 UI.

QUANTITÉ DE FACTEUR VIII PAR TÊTE 1,058 UI (0,174 – 4,312) Médiane (EI) (101 pays, 72 % de la population mondiale FACTEUR QUANTITÉ DE FACTEUR IX PAR TÊTE 0,155 UI (0,017 – 0,673) Médiane (EI) (93 pays, 66 % de la population mondiale)

Cette année, le rapport propose également une nouvelle analyse illustrant les inégalités mondiales dans le diagnostic et l’identification des patient·es. En utilisant les nouvelles données sur la prévalence de l’hémophilie, on a calculé le nombre de personnes atteintes d’hémophilie par pays et par région, donnant ainsi le rapport le plus complet jamais présenté. Les données sont disponibles et la communauté des troubles de la coagulation peut les consulter, pour rappeler l’importance d’un diagnostic précoce.

Le Sondage mondial annuel continue de s’améliorer et reste l’une des principales ressources de la communauté des troubles de la coagulation. L’utilisation de ces données permet d’améliorer la recherche, les actions de plaidoyer et les décisions politiques dans le monde entier. La FMH est reconnaissante à tous les pays qui ont participé au sondage et soutenu nos efforts pour recueillir des données.

Pour consulter le Sondage mondial annuel 2019, cliquez ici. Des tableaux et graphiques complémentaires sont disponibles en ligne pour vous fournir plus d’informations sur les troubles de la coagulation. Pour en savoir plus sur le Sondage mondial annuel, contactez-nous à l’adresse [email protected].

Cette année, le rapport propose également une nouvelle analyse illustrant les inégalités mondiales dans le diagnostic et l’identification des patient·es. En utilisant les nouvelles données sur la prévalence de l’hémophilie, on a calculé le nombre de personnes atteintes d’hémophilie par pays et par région, donnant ainsi le rapport le plus complet jamais présenté. Les données sont disponibles et la communauté des troubles de la coagulation peut les consulter, pour rappeler l’importance d’un diagnostic précoce.

Le Sondage mondial annuel continue de s’améliorer et reste l’une des principales ressources de la communauté des troubles de la coagulation. L’utilisation de ces données permet d’améliorer la recherche, les actions de plaidoyer et les décisions politiques dans le monde entier. La FMH est reconnaissante à tous les pays qui ont participé au sondage et soutenu nos efforts pour recueillir des données.

Pour consulter le Sondage mondial annuel 2019, cliquez ici. Des tableaux et graphiques complémentaires sont disponibles en ligne pour vous fournir plus d’informations sur les troubles de la coagulation. Pour en savoir plus sur le Sondage mondial annuel, contactez-nous à l’adresse [email protected].