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Lancement du Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH !

Après avoir mené avec succès une étude pilote, et confirmé son financement, la FMH vient d`annoncer le lancement de son Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC).

Le RMTC est un système de collecte de données en ligne dont l’objectif est de former un réseau mondial de centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Son but est de recueillir des données normalisées et homogènes sur le traitement des patients et ainsi de devenir un outil d’orientation pour de meilleures pratiques cliniques.

Représentant 134 organisations nationales membres (ONM), étant en contact avec plus d’un millier de CTH et de nombreux patients ressortissants de pays offrant des prises en charge très variables, la FMH est l’acteur le plus à même de développer un tel registre. Le RMTC ouvre ainsi une toute nouvelle page dans l’histoire de la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde. Un accès facilité à un registre de patients nous permettra de renforcer nos capacités de diagnostic et de traitement. Nous pourrons également améliorer la qualité de vie de tous ceux qui doivent vivre avec l’hémophilie.

Un tel registre a pour objet de collecter des données issues de l’expérience clinique des patients, ce qui permettra aux chercheurs de générer des lignes directrices cliniques factuelles. Notre objectif est ainsi de renforcer les actions de plaidoyer et d’améliorer la prise en charge des patients aux quatre coins du monde. Ce n’est qu’avec un registre mondial et fiable que nous serons en mesure de générer suffisamment de données et de répondre ainsi aux questions cliniques importantes qui se posent en matière de qualité et d’accès aux soins pour l’ensemble des personnes atteintes d’hémophilie.

À partir de la fin 2017, la Phase I du RMTC sera progressivement mise en œuvre dans différents pays. Si votre CTH ou votre pays souhaite participer au registre, merci de bien vouloir nous contacter à l’adresse suivante : wbdr@wfh.org.

La FMH tient à remercier les partenaires suivants pour leur précieux soutien au RMTC :

Partenaires visionnaires
Shire
Sobi

Partenaires collaborateurs
Bayer
F. Hoffman-La Roche Ltd.
Grifols
Pfizer
Sanofi Genzyme