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Le RMTC améliore la collecte de données au Sénégal

La collecte de données est essentielle pour améliorer la connaissance et la prise en charge de l’hémophilie, pour que les médecins puissent prodiguer de meilleurs soins, et que les patient·es bénéficient d’une meilleure qualité de vie. Au Sénégal, les données sur les saignements et les traitements étaient auparavant collectées au moment du traitement, mais elles étaient irrégulières et peu nombreuses, et ne permettaient pas aux médecins d’avoir une bonne idée de la situation de la communauté locale des troubles de la coagulation. Un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) du Sénégal, le Centre National de Transfusion Sanguine de Dakar, a voulu remédier à la situation, grâce au Programme de soutien à la recherche dans le cadre du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Grâce à la subvention du Programme, le CTH a pu mettre en place le système de collecte fiable de données du RMTC, améliorant ainsi grandement la précision et la facilité de collecte des données sur les troubles de la coagulation au Sénégal.

Le projet du RMTC au Sénégal a duré deux ans, avec une mise en place en février 2019 et une conclusion en août 2020. Le processus de mise en place s’est construit sur trois axes principaux. Le premier a été la distribution d’environ 200 carnets pour noter les données sur les saignements et les traitements. Dans ces carnets, les patient·es devaient noter leurs saignements, leurs opérations d‘urgence et leurs injections de facteur. À chaque visite au CTH, les clinicien·nes ramassaient les carnets et entraient les données dans le RMTC.

Le deuxième axe a été l’ouverture d’une ligne téléphonique portable dédiée au CTH. Le téléphone portable a servi de numéro de contact d’urgence 24h/24 et 7j/7 pour les patient·es. Il a aussi servi à contacter les patient·es pour faire un bilan par téléphone, prendre leur rendez-vous de suivi et recueillir des données sur leurs saignements et leurs traitements. Cet outil simple a permis aux médecins d’être plus facilement en contact avec leurs patient·es, mais aussi d’augmenter le nombre de personnes inscrites au RMTC.

Le troisième et dernier axe a été l’organisation de sessions d’éducation thérapeutique pour les patient·es. La première s’est concentrée sur le traitement de l’hémophilie et le lancement des carnets. Près de 90 personnes y ont assisté, dont 63 patient·es. La session était animée par Saliou Diop, médecin et membre médical du conseil d’administration de la FMH, qui a expliqué aux patient·es et à leur famille comment reconnaître des saignements et utiliser leur carnet. La deuxième session s’est concentrée sur la kinésithérapie passive à domicile. Des kinésithérapeutes ont montré des mouvements et des exercices pratiques que les patient·es peuvent reproduire chez eux pour renforcer leurs articulations et leurs muscles.

Grâce à ces efforts, le Programme de soutien à la recherche dans le cadre du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH a pu avoir un effet très concret au Sénégal : la collecte des données et les soins aux patients ont été améliorés. En 2019, on ne comptait que 6 patient·es inscrit·es au RMTC ; en juin 2020, ce chiffre était passé à 200.

Pour en savoir plus sur le Programme de soutien à la recherche dans le cadre du RMTC de la FMH, cliquez ici.