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Le RMTC améliore les soins et la collecte de données à Lagos (Nigeria)

Au centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de l’University Teaching Hospital de Lagos (Nigeria), la prise en charge clinique est restée pendant de nombreuses années basée sur des présomptions. S’il existe des laboratoires, les personnes atteintes d’hémophilie dans la région ne pouvaient pas assumer les coûts des tests, et les diagnostics préliminaires étaient ainsi fondés sur les antécédents médicaux et les essais thérapeutiques avec les concentrés de facteur VIII ou IX. Ainsi, le niveau de sévérité et le statut inhibiteur chez les patient·es du CTH restait inconnu. Cette situation a persisté jusqu’en 2018, lorsque le CTH de l’University Teaching Hospital de Lagos a reçu une subvention pour mener une étude via le Programme de soutien à la recherche du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Aujourd’hui, le CTH a la possibilité de diagnostiquer correctement les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, de déterminer la sévérité de leur hémophilie, leur statut inhibiteur, ainsi que d’enregistrer précisément leurs données.

Le Programme de soutien à la recherche du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est destiné à motiver et soutenir les CTH dans leur collecte, leur analyse et leur utilisation de leurs données du RMTC. Dans le cas du CTH de Lagos, ce soutien a permis à l’organisme de diagnostiquer correctement les personnes atteintes d’hémophilie à l’aide de tests en laboratoire, de compiler des données cliniques et biodémographiques complètes, et d’utiliser le RMTC pour conserver ensuite ces données. Disposer d’un système tel que le RMTC est essentiel au Nigeria, car le pays ne possède pas de registre de données national.

Ce projet a commencé par l’identification et le diagnostic de nouvelles personnes atteintes d’hémophilie, de la détermination du type d’hémophilie, de la sévérité et du statut inhibiteur. Grâce au Programme de soutien à la recherche, le CTH a pu acheter des kits de laboratoire et installer une clinique hebdomadaire dédiée aux troubles de la coagulation au sein du CTH. Ces efforts ont immédiatement porté leurs fruits : en 2018, seules 12 personnes atteintes d’hémophilie étaient inscrites au RMTC à Lagos, et l’on en comptait 77 en 2020.

Ensuite, les données biodémographiques et cliniques des patient·es ont été entrées dans le RMTC. Enfin, le CTH a pu organiser deux réunions pour informer les personnes atteintes d’hémophilie sur les soins, sur l’importance de rendez-vous de suivi réguliers et d’analyses de sang annuelles pour vérifier leur statut inhibiteur. Les participant·es ont également eu un aperçu des avantages du RMTC en tant que registre systématique.

Le Programme de soutien à la recherche du RMTC a eu un impact significatif sur la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie à Lagos. Il a permis au CTH de l’University Teaching Hospital d’améliorer à la fois le diagnostic et les soins, mais aussi la collecte de données.