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Le RMTC franchit une nouvelle étape importante

Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est une plateforme mondiale regroupant des centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Il vise à collecter des données standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’est fixé un objectif ambitieux, celui de recueillir, dans les cinq prochaines années, des informations sur 10 000 patients dans 200 centres de traitement de l’hémophilie (CTH) situés dans 50 pays. Nous avons le plaisir d’annoncer que le projet est en bonne voie.

La première étape du projet a été franchie le 26 janvier 2018, avec le premier patient recruté dans le cadre du RMTC au Kirghizistan. À l’heure actuelle, 29 CTH dans 21 pays différents ont recruté plus de 500 patients dans le monde entier. Près de 90 CTH ont actuellement soumis une demande auprès de leur comité d’éthique.

Donna Coffin, Directrice, Recherche & Politique d’intérêt public de la FMH, a déclaré qu’il s’agissait là d’une étape symbolique importante pour le RMTC : « Cela va bien au-delà d’un simple chiffre. Cela démontre que le programme prend de l’ampleur dans la communauté médicale. Nous sommes heureux d’avoir atteint ce chiffre et de collecter des données standardisées qui permettront aux chercheurs de faire bouger les choses. »

Ces deux premières étapes sont très encourageantes. Elles prouvent que les CTH, quel que soit l’endroit où ils se trouvent, ont compris l’intérêt qu’il y avait à participer au RMTC. Plus le nombre de CTH sera important, plus le RMTC le sera également. Cela aura sans nul doute un effet boule de neige et le nombre de CTH ne cessera d’augmenter jusqu’à obtention de l’objectif que nous nous sommes fixés sur 5 ans. Le fait de disposer des données relatives à 10 000 personnes atteintes d’hémophilie dans le monde entier permettra de procéder à des analyses comparatives des résultats obtenus chez ces patients.

L’objectif de recruter un millier de personnes issues d’une cinquantaine de pays dans les 12 premiers mois du projet reste accessible et la FMH espère que les CTH poursuivront leur action et feront en sorte que cette initiative soit couronnée de succès.

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La FMH tient à remercier les partenaires suivants :
Partenaires Platine : Shire, Sobi
Partenaires Argent : Bayer, F. Hoffman-La RPoche Ltd., Grifols, Pfizer, Sanofi Genzyme