WFH NETWORK

Le vice-président de l’Association népalaise des hémophiles nous parle des actions de sensibilisation que mène son organisation

Ujol K.C., vice-président (programmes) de l’Association népalaise des hémophiles, s’est entretenu avec la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).Il nous parle de l’importance des actions de sensibilisation et de dépistage, des succès et des écueils à éviter en la matière afin de soutenir les personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare, qui ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée.

Depuis quand êtes-vous concerné par les troubles de la coagulation et de quelle maladie hémorragique s’agit-il ?

Je suis le père d’un jeune homme de 19 ans, Shreejal K.C., qui a été diagnostiqué avec un déficit en facteur IX lorsqu’il avait 7 ans.

Quelle est votre implication au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

Je suis actuellement le vice-président chargé des programmes de l’Association népalaise des hémophiles.

Depuis combien de temps êtes-vous impliqué au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

Je milite activement au sein de cette communauté depuis 2007. Je suis membre de l’Association népalaise des hémophiles, j’en suis Administrateur pour un deuxième mandat, j’en ai été son Secrétaire, son Secrétaire général et j’occupe aujourd’hui la vice‑présidence de l’association.

Pour quelles raisons êtes-vous impliqué au sein de cette communauté ?

Lorsque mon fils a été diagnostiqué, j’ai constaté que nombreux étaient les patients en souffrance, faute de traitement. J’ai estimé que je pouvais aider ces personnes et c’est pour cette raison que j’ai commencé à militer, et pour aider mon fils à bénéficier d’une prise en charge adaptée.

Pourquoi pensez-vous que sensibiliser la population est important ?

Je pense que les actions de sensibilisation sont indispensables car c’est la première étape d’une prise en charge et donc d’une meilleure prise en charge. Sans diagnostic, les personnes concernées ne peuvent pas bénéficier du traitement dont ils ont besoin. Sans un dépistage et un recensement précis des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare, les gouvernements sont moins disposés à financer un accès au traitement. Les activités de sensibilisation sont également une occasion rare d’aider les personnes nouvellement diagnostiquées à en apprendre plus sur leur maladie et à prendre soin d’elles.

Ujol K.C., Vice-Président (Programmes), Association népalaise des hémophiles

« Sans un dépistage et un recensement précis des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare, les gouvernements sont moins disposés à financer un accès au traitement. »

Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées pour mener des actions de sensibilisation efficaces ?

Les principales difficultés rencontrées sont les suivantes : a) La plupart des gens ont du mal à comprendre les informations techniques et médicales, il est donc difficile de leur faire comprendre la maladie ; b) la géographie et la topographie du Népal ne facilitent pas les choses, certaines zones étant difficilement accessibles ; c) les autorités gouvernementales n’ont pas été faciles à convaincre.

Quelle a été votre principale réussite en termes de sensibilisation ?

L’année dernière, l’Association népalaise des hémophiles et la FMH ont lancé un nouveau projet visant à former des femmes professionnelles de santé bénévoles afin de créer un réseau capable de contacter et de soutenir les nouveaux patients hémophiles dans tout le pays. Nous disposons de près de 52 000 femmes professionnelles de santé sur toute le territoire et à l’origine, l’objectif était d’en former 128. Les résultats sont encourageants et nous tentons de convaincre notre gouvernement afin de former davantage de bénévoles.

Quel type d’activités de sensibilisation menez-vous ?

L’Association népalaise des hémophiles et la FMH ont organisé deux ateliers de sensibilisation au Népal. Le principal objectif de ces ateliers était de former des femmes professionnelles de santé bénévoles afin de les faire monter en compétences et qu’elles soient en mesure d’identifier et de prendre en charge les maladies hémorragiques. Au Népal, cette action est fondamentale car moins de 1 % de ces professionnelles de santé connaissent l’hémophilie, ses symptômes et les options thérapeutiques.

Où organisez-vous ces activités ?

Nous menons ces activités dans la vallée de Katmandou, dans les hôpitaux et les dispensaires.

Comment la FMH vous a-t-elle aidé à mener ces actions de sensibilisation ?

La FMH et l’Association népalaise des hémophiles travaillent ensemble pour organiser et mener à bien des campagnes de sensibilisation sur tout le territoire. La FMH a organisé un atelier régional sur la sensibilisation et la collecte de données. Deux dirigeants de notre association et un médecin d’un centre de traitement ont participé à cet atelier. La FMH fournit un soutien technique et financier, les objectifs étant de sensibiliser la population aux troubles de la coagulation et à l’action de l’association de patients, de renforcer le partenariat avec la communauté médicale, de développer de nouvelles approches pour identifier de nouveaux patients, de mettre en place un registre national et de sensibiliser le personnel soignant aux thématiques liées aux troubles de la coagulation. La FMH soutient également notre association en finançant un programme de jumelage de nos jeunes adultes afin de renforcer leurs compétences et qu’ils aident à leur tour l’Association népalaise des hémophiles à conduire des actions de sensibilisation.

Si vous pouviez transmettre un message aux membres de la communauté, lequel serait-il ?

Je souhaite adresser un appel à nos membres. Il est indispensable d’accélérer les recherches sur des maladies comme l’hémophilie afin de les éradiquer. Et le plus tôt sera le mieux.

Journée mondiale de l’hémophilie – 17 avril 2019

Dépistage : le début d’une prise en charge

Le 17 avril prochain, notre communauté se réunira une nouvelle fois pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette année, le thème de cette journée est « Dépistage : le début d’une prise en charge ». Pour la FMH, il est clair que le début de la prise en charge passe par le dépistage et le recensement des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation qui l’ignorent.

Dépister et recenser, cela consiste à retrouver des individus atteints d’hémophilie ou d’un autre trouble de la coagulation, y compris la maladie de Willebrand, qui n’ont pas encore été diagnostiqués ou dont les besoins n’ont pas été satisfaits par les équipes soignantes. Ces patients ne peuvent être contactés que par des campagnes de sensibilisation et des activités de formation.Vous aussi, jouez un rôle ! En avril prochain, montrez votre intérêt et soutenez les patients et les aidants de notre communauté. Prenez part à la  Journée mondiale de l’hémophilie 2019 et aidez‑nous à faire bouger les choses.