Ujol K.C., vice-président (programmes) de l’Association népalaise des hémophiles, s’est entretenu avec la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).Il nous parle de l’importance des actions de sensibilisation et de dépistage, des succès et des écueils à éviter en la matière afin de soutenir les personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare, qui ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée.
Depuis quand êtes-vous concerné par les troubles de la coagulation et de quelle maladie hémorragique s’agit-il ?
Je suis le père d’un jeune homme de 19 ans, Shreejal K.C., qui a été diagnostiqué avec un déficit en facteur IX lorsqu’il avait 7 ans.
Quelle est votre implication au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?
Je suis actuellement le vice-président chargé des programmes de l’Association népalaise des hémophiles.
Depuis combien de temps êtes-vous impliqué au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?
Je milite activement au sein de cette communauté depuis 2007. Je suis membre de l’Association népalaise des hémophiles, j’en suis Administrateur pour un deuxième mandat, j’en ai été son Secrétaire, son Secrétaire général et j’occupe aujourd’hui la vice‑présidence de l’association.
Pour quelles raisons êtes-vous impliqué au sein de cette communauté ?
Lorsque mon fils a été diagnostiqué, j’ai constaté que nombreux étaient les patients en souffrance, faute de traitement. J’ai estimé que je pouvais aider ces personnes et c’est pour cette raison que j’ai commencé à militer, et pour aider mon fils à bénéficier d’une prise en charge adaptée.
Pourquoi pensez-vous que sensibiliser la population est important ?
Je pense que les actions de sensibilisation sont indispensables car c’est la première étape d’une prise en charge et donc d’une meilleure prise en charge. Sans diagnostic, les personnes concernées ne peuvent pas bénéficier du traitement dont ils ont besoin. Sans un dépistage et un recensement précis des personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare, les gouvernements sont moins disposés à financer un accès au traitement. Les activités de sensibilisation sont également une occasion rare d’aider les personnes nouvellement diagnostiquées à en apprendre plus sur leur maladie et à prendre soin d’elles.