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L’efficacité d’un traitement dépend d’un diagnostic précis

Ce n’est que grâce à des campagnes de dépistage que de nouvelles personnes atteintes d’un trouble de la coagulation peuvent être identifiées. Et une fois identifiées, il est absolument nécessaire de procéder à un diagnostic précis.

Comme le souligne la publication de la FMH intitulée Guide pour une campagne de dépistage de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation, l’identification des personnes atteintes de troubles de la coagulation grâce à des campagnes de dépistage constitue la première étape du traitement et est indispensable pour une bonne prise en charge. Faute de diagnostic, les personnes concernées ne peuvent bénéficier du traitement dont elles ont besoin.

La FMH collabore avec ses organisations nationales membres (ONM) dans le monde entier afin de renforcer, dans les pays en voie de développement, la capacité de procéder à des diagnostics précis en laboratoire, de former les professionnels de santé et d’aider les organisations nationales de patients à poursuivre leurs actions de dépistage et de sensibilisation.

Alors que de nombreuses organisations de patients et des professionnels de santé multiplient leurs efforts de sensibilisation, de dépistage et de diagnostic, le Programme d’aide humanitaire de la FMH donne un accès aux traitements à ceux qui en ont le plus besoin.

« Par le passé, nous avons constaté que les professionnels de santé et les organisations de patients hésitaient souvent à organiser des programmes de dépistage, dans la mesure où il n’existait aucun traitement pour les patients nouvellement diagnostiqués dans certaines parties du monde », a déclaré le Dr Assad Haffar, Directeur de l’Aide humanitaire de la FMH. « Les traitements disponibles à présent grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH permettent aux personnes qui en ont le plus besoin dans ces régions, aux professionnels de santé et aux organisations de patients de bénéficier de dons afin de traiter de nouveaux patients et mener, avec plus de sérénité, des programmes de dépistage. »

Dès 1996, la FMH a mis en place l’infrastructure nécessaire à la mise à disposition des produits si nécessaires dans le cadre du Programme d’aide humanitaire de la FMH et a contribué au renforcement des capacités et au développement de programmes de dépistage.

En 2015, Bioverativ et Sobi ont permis de faire du Programme d’aide humanitaire de la FMH une solution plus fiable et pérenne. Cette évolution majeure du programme a débouché sur des améliorations notables dans la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation habitant dans des pays en voie de développement. Cette amélioration de la qualité de vie des patients est la conséquence directe des dons importants de produits auxquels se sont engagés Bioverativ et Sobi, ainsi que de la contribution financière substantielle qu’ils ont accepté de faire afin de couvrir les besoins opérationnels du programme.

Entre janvier et juin 2017, 97 millions d’unités internationales (UI) ont été collectées par le Programme d’aide humanitaire de la FMH, dont 81 millions provenant du seul partenariat avec Bioverativ et Sobi. Les résultats sont remarquables puisqu’au total, 144 millions d’UI ont été recueillies pour l’ensemble de l’année 2016.

Grâce à cette augmentation significative des dons, ce sont 12 927 patients qui ont été traités en à peine six mois. Et ce chiffre devrait augmenter d’ici à la fin de l’année.

De plus en plus de laboratoires concernés par les troubles de la coagulation acceptent de relever le défi visant à garantir, à titre gracieux, un approvisionnement durable et fiable en produits. La contribution visionnaire faite au Programme d’aide humanitaire par Bioverativ et Sobi représente ainsi plus de 500 millions d’UI réalisée sur cinq ans (2015-2020). En outre, grâce à l’engagement pris par Grifols de fournir 200 millions d’UI sur huit ans (2014-2021), à l’accord passé avec CSL Behring pour un don de 22 millions d’UI sur dix ans (2009-2018) et au partenariat conclu avec Green Cross pour une donation de 6 millions d’UI sur trois ans (2017-2019), la communauté mondiale bénéficiera d’un accès plus fiable et plus pérenne aux produits issus du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Enfin les Projets WISH et Recovery permettent de fabriquer des concentrés de facteur de coagulation à partir de pâte cryo jadis mise en rebut et de fournir des produits thérapeutiques aux pays qui en ont le plus besoin.

Il est indispensable que chaque partenaire, chaque partie prenante de la FMH réfléchisse à la façon dont il ou elle peut transformer la prise en charge de l’hémophilie pour ceux dont les besoins sont les plus pressants. Cela peut aller du don de réactifs, à l’amélioration d’infrastructures existantes, en passant par le soutien financier au développement de programmes sanitaires nécessaires pour sensibiliser, former et éduquer la communauté concernée par les troubles de la coagulation.

Pour découvrir les récits de ceux qui bénéficient du Programme d’aide humanitaire de la FMH ou pour en savoir plus sur l’importance des programmes de sensibilisation et de dépistage, veuillez consulter la page Traitement pour tous