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L’empreinte durable d’Alain Weill à la FMH

L’Assemblée générale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a réuni de nombreux nouveaux membres. Elle a également vu la conclusion du deuxième et dernier mandat d’Alain Weill en tant que président de la FMH. Son dévouement et sa passion ont été vivement ressenties au cours des huit dernières années. Son action en tant que directeur a joué un rôle essentiel dans l’augmentation de l’impact de la FMH dans le monde entier, grâce à des initiatives nouvelles et au maintien de programmes existants.

Soutenir les nations en développement a toujours été un thème cher au cœur de M. Weill. Le Programme d’aide humanitaire de la FMH a été l’un des premiers projets auxquels il a participé. Il a aidé ce programme à beaucoup élargir son champ d’action, et a notamment beaucoup encouragé les sponsors à augmenter de manière significative leurs volumes de dons. Il a aussi eu l’occasion de travailler avec des responsables industriels pour réunir au sein du programme de nouvelles compagnies pharmaceutiques signataires, dont il a obtenu des engagements fermes tant en matière de dons que d’investissements financiers. M. Weill a également dirigé le développement du Sommet africain de la FMH, une conférence visant à évaluer la situation de la communauté des troubles de la coagulation en Afrique, pour ensuite partager des connaissances, créer des relations et développer un plan d’action réaliste pour avancer. Cet événement s’est déjà tenu sur trois années consécutives.

Le lancement réussi du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) est en grande partie dû à l’engagement de M. Weill et à sa prise d’initiative. Ce registre constitue une plateforme pour la création d’un réseau de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) dans le monde entier, pour la collecte de données uniformes et standardisées sur les patient·es, et pour les recommandations en matière de pratique clinique. Le registre a connu un franc succès, avec déjà 6 000 patient·es inscrit·es. Ce projet a récemment réalisé une importante avancée : une étude de faisabilité a été conduite sur l’établissement de liens entre les données, ce qui a permis d’intégrer directement au RMTC des données provenant de République tchèque.

Alain Weill
Lorsque je regarde tout ce qui a été accompli par la FMH ces huit dernières années, je ne vois rien d’autre qu’un effort collectif. J’espère humblement avoir joué un rôle dans nos succès, mais nous les avons construits ensemble. Tous les membres de la communauté, aidants, patients, ONM et équipes de la FMH, ont travaillé ensemble pour changer les choses et nous rapprocher encore de notre objectif de Traitement pour Tous.

La capacité à provoquer le changement au niveau gouvernemental est une compétence rare. M. Weill en est doté et a pu la mettre à profit avec aplomb ces huit dernières années. Sous sa présidence, la FMH a ainsi pu mettre en place des collaborations formelles avec les gouvernements nationaux de nombreux pays. Des protocoles d’accord ont été signés avec les ministères de la Santé de 11 pays durant ses deux mandats, ce qui a encouragé les gouvernements à augmenter leur soutien aux programmes de soins des troubles de la coagulation. La plupart des pays ayant signé ces protocoles d’accord font partie de l’Alliance mondiale pour le progrès (AMP), un programme de la FMH.

Lors du Congrès mondial 2018 de la FMH, M. Weill a donné un discours dans lequel il a effectué deux Appels à l’action. Le premier soulignait la nécessité urgente de développer un appareil de diagnostic fiable, facile d’utilisation et abordable. Le deuxième était un engagement à augmenter la production de concentré de facteur, à assurer l’accès de la thérapie génique à toutes et tous sans distinction de moyens, et à améliorer l’accessibilité (à la fois logistique et financière) des thérapies non substitutives. Ces deux appels à l’action ont été suivis par le secteur pharmaceutique et sont actuellement mis en œuvre.

Le dernier acte officiel d’Alain Weill en tant que président de la FMH a été de féliciter et accueillir Cesar Garrido, le président de la FMH nouvellement élu, et de prendre un moment pour lui donner ses conseils sur la représentation de la FMH au niveau mondial. Interrogé sur son expérience en tant que président de la Fédération, M. Weill a déclaré : « Lorsque je regarde tout ce qui a été accompli par la FMH ces huit dernières années, je ne vois rien d’autre qu’un effort collectif. J’espère humblement avoir joué un rôle dans nos succès, mais nous les avons construits ensemble. Tous les membres de la communauté, aidants, patients, ONM et équipes de la FMH, ont travaillé ensemble pour changer les choses et nous rapprocher encore de notre objectif de Traitement pour Tous. »