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Les bénéficiaires ont doublé avec l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Cela fait seulement un an depuis l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Dans cette courte période, le nombre de pays bénéficiaires est passé de 58 à 63, alors que les dons offerts ont franchi le cap de 100 millions d’unités internationales (UI), avec plus de 6 000 personnes ayant reçu ce traitement si nécessaire à ce jour. Dans le cadre de leur engagement à verser jusqu’à 500 millions d’UI sur cinq ans, plusieurs envois de concentrés de facteurs de coagulation (CFC) de Biogen et Sobi ont été livrés dans les zones les plus démunies des pays en voie de développement à travers le monde.

« Suite à l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH, le Sénégal a amélioré l’accessibilité au traitement en fournissant des interventions chirurgicales pour les personnes atteintes d’hémophilie, en établissant un nouveau programme de prophylaxie pour les enfants, et en améliorant la participation du gouvernement pour assurer la durabilité du traitement pour les patients », a déclaré Saliou Diop, MD, directeur du Centre national de transfusion sanguine du Sénégal.

Suite à l’augmentation de CFC acheminés par l’intermédiaire du Programme d’aide humanitaire de la FMH, il y a eu une hausse significative du nombre de patients traités à l’échelle mondiale, allant de 1 425 en 2015 à plus de 4 000 en 2016 à ce jour. Nous notons aussi pour la première fois une utilisation remarquable de produits rapportée pour le traitement prophylactique – 897 patients et 10,2 millions d’UI utilisées et rapportées à ce jour. L’utilisation de produits a également été remarquable pour les interventions chirurgicales, avec 559 chirurgies et 4,4 millions d’UI utilisées et rapportées à ce jour. Parmi ces chirurgies, 18 pour cent étaient des interventions qui ont permis de sauver la vie et les autres ont été en mesure d’améliorer le fonctionnement physique des patients, permettant ainsi à plusieurs d’entre eux de marcher après une vie confinée à un fauteuil roulant.

Le manque d’accès aux soins et aux traitements dans les pays en voie de développement est un problème de santé publique urgent et important, car le coût du traitement est prohibitif pour la majorité des personnes touchées par un trouble de la coagulation. En raison de l’accès limité au diagnostic et au traitement dans de nombreux pays en voie de développement, les personnes atteintes dʹhémophilie grave ne survivent souvent pas jusqu’à lʹâge adulte.

Depuis que le Programme d’aide humanitaire de la FMH a été créé en 1996 et avant l’expansion du programme, plus de 322 millions d’UI de CFC ont été distribués à plus de 90 pays, aidant ainsi plus de 100 000 personnes atteintes d’hémophilie. Pour de nombreux pays en voie de développement, les dons de produits sont souvent la seule source de traitement pour les patients atteints dʹhémophilie et dʹautres troubles de la coagulation. La FMH reçoit des demandes, souvent de nature urgente, de nos organisations nationales membres (ONM) et des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) partout dans le monde.

De plus en plus de collaborateurs de la communauté mondiale des troubles de la coagulation ont accepté de relever le défi visant à fournir un approvisionnement durable et prévisible de dons de produits. Grâce au don allant jusqu’à 500 millions d’UI que Biogen et Sobi offrent à la FMH sur une période de cinq ans, à l’engagement de Grifols de fournir 20 millions d’UI par an pendant trois ans, à l’entente d’une durée de trois ans conclue avec CSL Behring pour un total de 10 millions d’UI, et à l’entente avec Green Cross de fournir 6 millions d’UI, la communauté mondiale bénéficiera désormais d’un flux plus durable et prévisible de dons provenant de l’aide humanitaire. En outre, les efforts soutenus consacrés au projet « Récupération » de la Société canadienne du sang, de Biotest et de Grifols, et au projet « Souhait » du Centre national italien du sang, permettent de fabriquer des concentrés de facteurs de coagulation à partir de pâte cryo anciennement rejetée et de fournir des produits de traitement aux pays qui en ont le plus besoin. Ces engagements contribueront à l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH.

Grâce à l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH, les personnes atteintes de troubles de la coagulation dans les pays en voie de développement – comprenant les jeunes enfants – pourront bénéficier d’un accès continu au traitement dans des situations d’urgence, en cas d’hémorragies et de chirurgies réparatrices. En outre, il sera possible d’administrer la prophylaxie.