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Les patient·es résilient·es peuvent s’amuser, selon Frederica Cassis

Frederica Cassis, secrétaire du comité psychosocial et membre professionnelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), est convaincue que l’éducation complète et la constitution d’une équipe complète de soins sont la clé de communautés fortes qui nourrissent et soutiennent les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Véritable citoyenne du monde, Mme Cassis a vécu sur trois continents et dans six pays différents, avant de s’installer au Brésil. Ayant constaté lorsqu’elle était étudiante la dure réalité à laquelle doivent faire face les patient·es ayant un accès limité ou inexistant aux traitements, elle a décidé de s’orienter vers une carrière dans la santé. Elle a trouvé une motivation à toute épreuve dans sa volonté d’aider les enfants, persuadée que la thérapie par le jeu et les approches de soutien émotionnel pouvaient les aider s’il n’y avait pas de facteur disponible.

Mme Cassis a commencé à exercer son métier et sa passion au Centre de l’hémophilie de l’hôpital universitaire Das Clinicas à São Paulo (Brésil) en 1994. Ses expériences des vingt-cinq dernières années ont renforcé sa conviction que les interventions en psychologie et en santé mentale sont tout aussi importantes pour la santé des patient·es que leur accès au traitement. Elle pense que si les patient·es et leurs familles reçoivent psychoéducation et soutien émotionnel dès le plus jeune âge, la maladie sera mieux acceptée, et ainsi que l’observance des protocoles de traitement sera meilleure. Ce soutien augmente la résilience des patient·es face à des difficultés physiques ou mentales, et les rend capables de faire face à l’adversité et de s’épanouir dans leur vie.

La première interaction de Mme Cassis avec la FMH a eu lieu lors du Congrès mondial 1998, qui s’était tenu à La Haye (Pays-Bas). Inspirée par la résolution des patient·es et bénévoles qu’elle y a rencontré·es, elle s’est elle-même engagée comme bénévole sur plusieurs postes, mais c’est surtout son projet de création des Jeux Hémo-Action, désormais célèbre, qui a marqué les esprits. Grâce à un jeu de cartes, les enfants peuvent vivre leur propre « aventure de l’hémophilie ». Les différentes péripéties apprennent aux jeunes patient·es et à leur famille la prise en charge de l’hémophilie, en expliquant le processus de coagulation, les types de saignements, les infusions de facteur, ainsi que les activités physiques possibles. Les Jeux Hémo-Action, pour lesquels Mme Cassis a reçu le Prix Inga Marie Nilsson, sont devenus si populaires qu’une version en ligne a été créée. Disponible au début en anglais, français, espagnol et portugais, elle est en cours de traduction dans d’autres langues, pour que d’autres enfants puissent apprendre en s’amusant. Mme Cassis constate fièrement que les nouvelles cartes abordent une plus grande diversité de sujets, comme la kinésithérapie et les inhibiteurs.

Récemment, Mme Cassis a travaillé avec la section Ressources pédagogiques de la FMH, en vue de produire Hémophilie, relations et intimité : nous répondons à vos questions, une vidéo qui a pour objectif de répondre aux questions les plus fréquentes des patient·es à ce sujet.

Mme Cassis reconnaît que malgré toutes les avancées en matière de traitements, il reste encore beaucoup de progrès à faire pour atteindre l’objectif Traitement pour tous. Au Brésil, comme dans de nombreux pays, il est difficile de dépister toutes les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Les barrières géographiques ne sont pas seules en cause, et les équipes de sensibilisation doivent également faire face à des préjugés culturels et à un manque local de connaissances sur les troubles de la coagulation. Mme Cassis attend avec impatience le jour où les patient·es pourront tous et toutes recevoir le soutien et l’éducation qui leur permettra de se sentir libres et autonomes dans la gestion de leur avenir.

La FMH travaille avec des bénévoles du monde entier pour produire des contenus pédagogiques, tous disponibles gratuitement sur la plateforme de formation en ligne. Tout cela n’est rendu possible que par le soutien de nos partenaires, sans qui ces ressources essentielles ne pourraient exister. Rejoignez notre équipe nombreuse de bénévoles en faisant un don pour soutenir notre mission.