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Leslie Situ-Ferber : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

Créé en 2007 par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l’éducation et de développer les compétences d’encadrement de jeunes femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Leslie Situ-Ferber a reçu une bourse du Fonds Susan Skinner en 2013. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse a changé dans sa vie.

Pourquoi avez-vous postulé à une bourse du Fonds Susan Skinner ?

J’ai postulé au Fonds Susan Skinner car je souhaitais m’impliquer davantage au sein de la communauté concernée par les troubles de la coagulation à l’échelle mondiale. Avec l’expérience de ma propre famille à l’esprit, je savais que postuler au Fonds Susan Skinner me permettrait de mieux comprendre comment réduire l’écart dans l’accès aux soins.

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficultés auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd’hui ?

Pour les femmes, les difficultés sont, d’une part, l’absence de diagnostic correct et, d’autre part, le manque de recherche sur l’impact psychosocial par manque de diagnostic ou du fait d’être atteinte d’un trouble de la coagulation.

 D’après vous, pourquoi est-il important d’octroyer une telle bourse à une femme ?

La communauté des troubles de la coagulation mettant principalement l’accent sur les hommes, le fait d’attribuer une bourse à une femme envoie un message fort indiquant que les femmes sont aussi importantes que les hommes au sein de notre communauté.

Dans quelle mesure cette bourse a-t-elle eu une incidence sur votre implication auprès de la communauté concernée par les troubles de la coagulation ?

Cette bourse démontre ma passion pour la communauté concernée par les troubles de la coagulation. Elle m’a encouragée à obtenir une Maîtrise en santé publique. Au cours de mes études, j’ai concentré nombre de mes projets et de mes recherches sur les maladies hémorragiques rares.

Quel est le principal enseignement que vous avez retiré de votre participation au Congrès mondial de la FMH ?

Le principal enseignement est sans aucun doute le fait que l’expérience des autres membres de la communauté peut faire bouger les choses dans ta propre vie.
Si vous deviez donner un seul conseil à la prochaine lauréate du Fonds Susan Skinner, que lui diriez-vous ?

Faites preuve d’ouverture d’esprit et soyez à l’écoute.

Poursuivez-vous votre action auprès d’une organisation liée aux troubles de la coagulation et si tel est le cas, quel est votre rôle ?

Je continue à faire du bénévolat au sein du comité régional de mon association. Je co-préside le programme destiné aux adolescents, en les aidant à évaluer leur séjour d’été. J’ai également commencé à travailler avec un fabricant de produits anti-hémophiliques dans le domaine des relations aux patients et de l’éducation.

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