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L’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH : transformer la vie de ceux qui en ont le plus besoin

À l’hôpital régional de Thiès, au Sénégal, une vingtaine de familles ont pris place autour d’une grande table de conférence. Bon nombre d’entre elles avaient voyagé plus d’une heure en bus pour assister à cet événement. Toutes ces familles, parmi lesquelles des mères accompagnées de leurs fils adolescents, des pères portant leurs jeunes enfants, sont en quête de la même chose : un traitement pour leurs enfants qu’elles ont tant de mal à obtenir.

Chaque famille a raconté son expérience et a fait part de sa détermination à changer la situation. Ce fut particulièrement émouvant lorsque les familles ont relaté l’histoire de leurs enfants absents, ceux qui sont décédés en bas âge des suites de complications liées au saignement, avant même qu’un diagnostic n’ait pu être établi.

Ce rassemblement constituait la dernière étape d’une visite de trois jours au Sénégal au cours de laquelle la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a marqué le point de départ de l’acheminement des dons de l’aide humanitaire offerts par les sociétés pharmaceutiques mondiales, à savoir Biogen et Sobi. Des patients originaires de la région limitrophe de Thiès se sont réunis pour relater leurs histoires et expliquer ce qui fait cruellement défaut : un diagnostic, de l’éducation et un traitement.

Juste avant cette visite avec les patients et leurs familles, la FMH a coorganisé un déjeuner avec le prof. Saliou Diop, membre du comité de direction de la FMH et directeur du Centre national de transfusion sanguine de Dakar. Grâce aux témoignages de la communauté des troubles de coagulation, tant du point de vue des patients que de celui des professionnels de la santé, cet événement a permis de mettre en avant la réalité des soins hémophiliques dans les pays en voie de développement et le besoin de garantir la prévisibilité et la durabilité des dons de l’aide humanitaire de la FMH. Parmi les participants figuraient les responsables des campagnes de dons au profit de ce programme, ainsi que les principaux représentants des soins apportés aux personnes souffrant de troubles de coagulation héréditaires au Sénégal.

L’annonce par le représentant du ministère de la Santé que le traitement par facteur de remplacement pour l’hémophilie était à présent ajouté à la liste des médicaments essentiels du Sénégal a constitué un moment poignant. Cette réalisation est le fruit de nombreuses années d’activités de plaidoyer menées par l’organisation nationale de patients, à savoir l’Association sénégalaise des hémophiles, ainsi que des professionnels de la santé au sein du pays comme le prof. Diop. En outre, grâce aux dons de l’aide humanitaire que la FMH offre depuis de nombreuses années, le gouvernement a pu reconnaître les résultats positifs de l’administration du traitement par facteur de remplacement. Dans des pays comme le Sénégal, le Programme d’aide humanitaire de la FMH sert de catalyseur à la mise en œuvre de programmes nationaux de soins en faveur du traitement des troubles de coagulation et est devenu un levier pour encourager les autorités sanitaires locales à investir dans ce traitement nécessaire.

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L’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH entre dans le cadre de la promotion de la vision du traitement pour tous de la FMH, après de nombreuses années de planification stratégique et de sensibilisation auprès des partenaires mondiaux. L’amélioration du diagnostic et du traitement dans les pays émergents et en voie de développement est devenue l’une des priorités absolues de la FMH et la reconnaissance que l’aide humanitaire joue un rôle essentiel dans cette stratégie revêt une importance capitale. Ces dernières années, il est devenu évident que les gouvernements de certains pays en voie de développement ne disposeront pas, dans un avenir prévisible, des ressources financières nécessaires pour proposer des produits de traitement aux prix de vente à leurs populations des troubles de coagulation. Le besoin d’un courant d’aide humanitaire durable et prévisible est l’unique chance pour que ces groupes de patients et leurs familles bénéficient d’un diagnostic puis d’un traitement.

Un plus grand nombre de partenaires au sein de la communauté mondiale des troubles de coagulation a accepté de relever ce défi et a contribué à fournir un traitement d’aide humanitaire à ceux qui en ont le plus besoin. Grâce aux dons de 500 millions d’UI que Biogen et Sobi vont offrir à la FMH sur une période de cinq ans, ainsi qu’aux efforts continus de la Société canadienne du sang, de Biotest et de Grifols avec le projet Récupération et du travail du Centre national du sang italien avec le projet SOUHAIT, la communauté mondiale bénéficiera d’un flux durable et prévisible de dons de l’aide humanitaire. En outre, CSL Behring et Grifols ont signé des engagements pluriannuels afin de fournir des produits de traitement qui contribueront à l’expansion du Programme d’aide humanitaire de la FMH.

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Pour garantir la durabilité du programme et la prévisibilité du canal d’aide, il est nécessaire que les entreprises, les pays et la communauté mondiale de l’hémophilie travaillent en étroite collaboration. Avec une capacité accrue, le perfectionnement des compétences, qui reste la priorité de la FMH, doit se poursuivre afin de venir en aide aux personnes privées de diagnostic. Il est essentiel de continuer à investir dans les programmes de développement des soins de santé, les ressources pédagogiques, la formation des professionnels de la santé et les activités de sensibilisation, qui sont tous nécessaires pour concrétiser la vision du traitement pour tous.

Lorsque les représentants de la FMH se sont rendus au centre de traitement de l’hémophilie à Dakar, ils ont rencontré un jeune garçon prénommé Bachir. Ce jeune garçon a commencé à recevoir des produits de traitement que la FMH offre depuis plus cinq ans. Sans ce traitement et les soins prodigués par l’équipe de soins à Dakar, Bachir aurait dû surmonter de nombreux autres obstacles tout au long de sa jeune vie. Il fait partie des nombreux enfants qui constateront toujours un changement considérable dans leur mode de vie maintenant que le traitement est devenu plus prévisible.